柬埔寨妈妈孙美兰 巧手包水饺养家
【大澳门威尼斯人赌场官网5月6日报导】(中央社记者李先凤台北六日电)今天获选为家扶基金会的“自强妈妈”年纪最年轻的,是来自柬埔寨的孙美兰,她说着一口流利国语;十年前嫁来台湾,先生遭人酒驾撞伤,经多次手术,单边手脚仍永久瘫痪,失去工作能力。家中除了仰赖低收入户及身心障碍补助外,全靠孙美兰打工、包水饺贴补家用。
孙美兰育有二女,长女今年五岁、聪明活泼;次女三岁、患有罕见疾病“高酪胺酸血症”,领有重度残障手册,且有发展迟缓倾向;坚强、乐观的孙美兰谈起陪伴小女儿对抗疾病的过程忍不住鼻酸。
她说,小女儿一出生就跟一般孩子不大一样,眼睛非常畏光,持续红肿、流泪,又手脚溃烂,不吃、不喝,以致于身型比一般同年纪的小孩更瘦小,诊断结果才知是罹患全台首例罕见疾病“高酪胺酸血症”,此病代谢异常,无法食用米饭、肉类等高蛋白食物,平时只能吃蛋白质含量低的蔬菜。
孙美兰说,由于饮食种类受限,导致营养不均衡,无法正常发育,进而影响到智力的发展;但在日常生活中难以隔绝高蛋白食物,因此小女儿体内的蛋白质含量还是非常高;医生预言其视力将会逐渐退化,导致眼盲,且寿命可能不长。
她说,每到夜深人静时,看着女儿熟睡的脸庞,总会不禁独自落泪。
孙美兰必须面对异乡文化的生活适应及照顾罕病孩子的双重压力,却从未轻言放弃;在她悉心照料下,目前小女儿病情稳定,每周都要回医院就诊,且必须仰赖从美国申请的特殊奶粉,严格控制饮食。
她说,当自己孩子看着其他小朋友可以吃各式各样的糖果、食物,而露出羡慕的眼神时,会感到格外心疼;但市面上贩卖的低蛋白食材有限,从国外进口却价格昂贵,对身为低收入户的一家人来说,是非常庞大的负担。
所幸透过罕见疾病基金会的协助,让她女儿有机会吃到低蛋白制成的特殊巧克力等食品,看着女儿兴奋的神情,孙美兰说:“只要在我能力范围内,无论如何我都会尽量满足她”。
家扶基金会表扬自强母亲(三) / 家扶基金会六日举行自强母亲表扬记者会,埔寨籍的孙美兰,小女儿患罕见疾病,平日靠卖饺子维持生活,现场与大女儿表演柬埔寨传统舞蹈,母女情深表露无遗。 //中央社