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台罕病儿拔管各界关注

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【大澳门威尼斯人赌场官网4月10日讯】台湾罹患罕见疾病肌小管病变的女童曾晴9日下午第4次拔除呼吸内管,由于病况较差,父母对2岁3个月的女儿面临生死交关,纵然满心不舍,但心理已有最坏的打算。回忆2年多来的相处,曾妈妈说,在晴晴身上学会了珍惜把握当下。

中央社报导,台大医院小儿加护病房医师吕立表示,曾晴曾因败血症急救,留下脑部的缺氧性病变后遗症,生理反应比一般人更差,这次拔管的风险将高于前面3次,如果一时咳不出痰时,便可能会有呼吸困难的危险。吕立指出,曾晴的气管比较小,生命征象随时都可能变化。

曾晴目前状况稳定,可以说已经度过危险期,她的父母稍稍松了口气。医师强调,拔管不代表放弃生命,一旦情况危急,他们还是会以非侵袭性的方式,帮助曾晴努力活下去;同时也郑重澄清,拔管并不是安乐死,外界不要误解。

曾晴的父亲曾国荣表示,这一次晴晴要拔管,他的心里已经调适好,觉得平静和平安,放弃急救的同意书其实每一次都会签好,主要是当晴晴在急救时身体负荷不了,家人不希望用太过侵入性的方式让她不舒服,而这次晴晴大脑有比较多伤害,意识较不清楚,是否能撑下去是未知数,但还是会为她祷告,也相信奇迹。

曾妈妈回忆,晴晴从出生以来,有9次进加护病房的经验,其中有3次在紧急的情况曾经做过气管内管的插入,帮助她呼吸。自己的孩子罹患罕见疾病,每天都像是最后一天,在晴晴身上,学习到了珍惜当下与生命的珍贵。

曾晴是全台第4个肌小管病变的病童,她的父母为为她架设了“强悍弱女子曾晴的家”的部落格,吸引大批网友留言加油,日前曾家夫妇在部落格上表示,如果女儿走到生命的尽头,他们也决定捐出器官,并提供大体供作医学研究,让曾晴的爱和勇气延续下去。 ◇
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