【大澳门威尼斯人赌场官网2月28日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者李凡编译报导)妥瑞氏症(Tourette’s Syndrome,以下简称TS综合症)也称多发性抽动症,是一种遗传性的神经系统紊乱,主要影响儿童,症状包括反复和不自主的肢体动作和发声。
本月发表的一项研究报告表明,这种疾病的影响面远大于目前人们所知道的,在每200个儿童中就有一个受到影响,仅在新泽西州就有2万8千名儿童患病。而且近年来,TS综合症的发病率有大幅度的增加,多动综合症(hyperkinetic disorder)和自闭症(autism)的患病率也有相当大的增长。
这项研究是新泽西州TS综合症协会(Tourette’s Syndrome Association of New Jersey)进行的。研究跟踪了65万个病例,历时10年。在过去,媒体和研究机构对于自闭症的关注比较多,搜集了大量的数据。近年来,对TS综合症的关注也逐渐的增加。
州长柯赞是新泽西TS综合症协会的热心支持者。在了解了这项研究报告和新泽西州的统计数据之后,他表示,政府需要付诸行动,成为同这种疾病抗争的合伙人。
随着患病儿童数目的增长,对相关服务和支持的需要也在大幅度增长。罗格斯大学TS综合症研究计划的主任洛克莫尔(Lori Rockmore)博士表示,他们的诊所无法应付需求,许多病人必须排队等待服务,因此,新泽西州需要增加这方面的设施。罗格斯大学的这个研究机构,与新泽西TS综合症协会合作,提供TS综合症方面的咨询和支持。这个机构还是博士生的实习场所,同时培训专业人员和提供家庭教育。
新泽西TS综合症协会包括了新泽西州的许多相关机构,涉及的范围包括医学研究、父母支持和教学培训。协会透露,他们最有成效的项目是面向医护人员的讲习班。在过去8年间,讲习班培训了3万5千名医护人员。
协会还和罗格斯大学和新泽西医学和牙医大学(UMDNJ)合作,通过TS综合症治疗中心(New Jersey Center for Tourette Syndrome and Associated Disorders)提供治疗、培训和研究等项服务。这个中心建立了全国第一个TS综合症组织标本库,为这方面的研究提供标本共享。协会的执行主任赖斯(Faith Rice)女士表示,新泽西州在TS综合症的支持方面在全国领先。
TS综合症的症状从轻度的不自主的发声到严重的语言和肢体扭曲,在5%的病人中,一个突出的表现是突发秽语。这一疾病的患病者一般会伴有其他症状,例如强迫性紊乱、学习困难、注意力缺乏和压抑。
如果希望进一步了解这方面的信息,可以和新泽西TS综合症协会联系。联系人: Faith Rice 或者 Lisa Rongo,地址:Tourette Syndrome Association of New Jersey, Inc.; 50 Division Street, Suite 205; Somerville; NJ 08876, 电话:(908)575-7350, 网址:www.tsanj.org, 电子邮件:info@tsanj.org。文中提到的研究报告发表在“Archives of Pediatric & Adolescent Medicine”。 ◇
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