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抢救罕病儿 卫署政策急转弯

【大澳门威尼斯人赌场官网11月5日讯】(据民视新闻报导)卫生署打算将罕见疾病‘尼曼匹克症’的药费补助喊卡,立刻受到威胁的就是全台八位病童的生命。消息一传出,卫生署遭外界批评罔顾人命,逼得他们态度立刻放软,同意重新评估药费补助。

现在家属和医生,只盼望孩子的生命,能被延续下去。坐在爸爸腿上背诗的,是罹患‘尼曼匹克症’的黄小弟弟,罕见的遗传疾病症状,是胆固醇囤积在脑中,导致严重的发展迟缓,想要抑制病况,全世界就只能靠ZAVESCA这种药物。

一颗药三千多块,一年得要400万台币,但现在卫生署打算取消既有的一年两百万补助,消息传出后,各界批评官员,罔顾全台八位病童的生命,逼的卫生署立刻释出善意,说只要主持临床研究的台大医院主任胡务亮,再提报告,医药费就有重新讨论的空间,但听在耳里,包括胡务亮医师,和病童家属,都相当不以为然。站在家属立场,没有卫生署一年两百万的补助,就几乎是宣布孩子的死期,他们只希望官员们设身处地,留八位病童们一条生路。

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