【大澳门威尼斯人赌场官网1月25日报导】2007台湾十大潜力人物|社服公益类得奖人(中央社记者冯昭台北二十五日电)十九岁那年发病,医生告诉杨玉欣,她的病无药可医,身体功能将慢慢退化,最后瘫痪。杨玉欣说,不大记得自己当时的反应,但有一幕记得,和她差不多时间发病的姊姊当场走不出诊疗室,忍不住大哭。
杨玉欣和姊姊、弟弟罹患的是罕见疾病三好氏远端肌肉无力症。杨玉欣说,一般病人生存的信心来自认真复健后,身体会慢慢好起来,但是罕见疾病患者通常不可能。她很清楚知道自己的身体状况会越来越差,直到死亡,这种“挣扎”让人最痛苦。
原本行动自如的活泼女孩突然面对罹病事实,杨玉欣开始思考,“如果这是我的人生,我要怎么活下去?”她想到一定要找出支持自己的人生观。
杨玉欣说,她已经不觉得苦,“不怕苦,只怕自己的态度比不上受苦”。杨玉欣表示,无法告诉别人该怎么做,因为最重要的是自己要用什么态度克服苦难。她的方式是经常检视自己够不够坚强。对罕见疾病患者而言,生命的意义就在“冲”的当下,因为再过二十年,行动只会更困难。
因为学习艺术,杨玉欣在学生时代走进宗教,成为基督徒;罹病后,杨玉欣体会到圣经上的话,“每个人的担子是神为我们量身订做的”。
生病让杨玉欣知道自己的极限,也体会到要以生命服务生命。二十四岁那年 (一九九九年)参加罕见疾病基金会成立大会,开始积极投入相关活动,参加公共电视拍摄“星星的秘密”罕病系列报导;国乐科毕业的她,为罕病基金会会歌编词作曲;与佛光卫视“罕见天使”合作推出探讨罕病系列节目;协助天下文化出版罕病宣导的“绝地花园”一书;二00四年,她成为罕病基金会养护计划代言人。
杨玉欣看到病友常悲观认为自己对社会没有贡献,二00六年中她与中国广播公司合作,每周日上午十时开辟“角落欣世界”节目,从病友角度出发,邀名人对谈,在空中给予病友支持。
杨玉欣说,在佛光卫视工作四年余,同事杨曼宁连续四年多每天接送她上下班;上洗手间、化妆、换衣服,经常需要别人帮忙,甚至买日常生活用品,她只要写在纸条上,就有同事代劳。
她说,得到“2007十大潜力人物社会服务公益奖”,让她深觉感动与感恩,也感谢周围伸出援手的同事、朋友以及她不知道名字的陌生人;感谢有人看到小小的努力与努力背后的价值。她说,这个奖是鼓励,也强化了自己的责任。