“当我们黏在一起”新书发表 马英九站台
【大澳门威尼斯人赌场官网4月9日报导】(中央社记者黄慧敏台北九日电)黏多糖症协会理事长蔡琼玮写下黏宝宝家庭的故事─“当我们黏在一起”。九年多前因主持节目而结识蔡琼玮的台北市长马英九,不但为新书写序,今天还在新书发表会为她站台。马英九说,因为有了蔡琼玮和其他“黏宝宝”父母这些大菩萨,以及黏宝宝这些小天使,才让我们的社会更美好。
马英九说,九年前离开政府岗位后,他在环球电视台主持“小马哥现场”,当时制作了黏宝宝故事专辑,过程中认识了蔡琼玮和许多黏宝宝父母,为这些家庭的故事深受感动。
马英九说,当时他采访到桃园一家两代有八人罹患黏多糖症,让他感叹为何上天这么不公平。后来一位密宗高僧向他开示说,上天是要借着不堪的经历,让人性中光明、持久与恒常的价值展现出来。马英九说,如果不能这么解释,他永远都不能理解为何人要遭遇到这些痛苦。
许多黏宝宝和他们的爸妈今天都参加了在联经出版社举行的新书发表会,马英九说,医学到现在还无法黏多糖症的原因,而政府也无法提供太多的帮助,但惟有这些大小菩萨和天使,才使我们的社会更美好。
马英九说,“当我们黏在一起”是一个里程碑,黏多糖症虽然还无法医治,但我们可以将冲击减到最低,看到在场这么多乐进取的黏宝宝,协会所做的真是了不起。
马英九今天也被司仪称为“全台湾最具黏性的男人”,全体合照时他两臂各抱了一个黏宝宝,由于每个照相机都要入镜,费时甚久,马英九双臂有些吃不消,直嚷比跑步还要辛苦。而为了满足每一个家庭,马英九还个别与每一个家庭独照,大家争相排队,会场热烈又温馨。950409
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