【大澳门威尼斯人赌场官网4月26日讯】自由时报记者凌美雪采访报导 记者林韦言摄影

色彩是我生命中不可缺的东西， 我对自己的人生永远抱着乐观勇敢的心情，别人看我是黑暗的人生，我看自己是彩色的人生。－－包锦蓉

4月中旬的台北市，天要晴要雨是说不准的。在一个星期天的傍晚，约了包锦蓉在中正纪念堂见面。我先到怀恩艺廊看她的画展，等她上完课赶过来。

包锦蓉的妈妈带着我浏览墙壁上每一幅画作，重油彩的粗线条，不是细腻的描绘，每一件作品却都让人心情悸动，仿佛看到一个在困境中挣扎的人，明明身体受到无数的束缚与捆绑，却硬是挥洒出一片灿烂的色彩，而这个人，就是生来就受脑性麻痹所苦的包锦蓉。

20岁的包锦蓉下了课、来到自己画展的会场，没叫我，只静静坐在一旁看报纸，一边跟旁边的工作人员讨论，究竟报纸写了些什么关于她的消息。

声音时而宏亮，可能因为她无法百分百精确发音，怕人听不清楚，所以有时她说话也比别人费力些。我走到她旁边问她：“报纸都写了些什么？”她回答：“也不是很清楚耶，我只隐约看得到大标题，小字要等回家用放大镜看。”这时我才知道，原来她连视觉辨识上也比一般人吃力。

我想到在展场中一张让我视线久久停留的作品《石膏脚》，想着这个20岁、青春梦正发芽的小女孩，究竟已走过多少生命的磨难？如果每个人的生命旅程里，总要经过一些大大小小的幽谷，这个小女孩恐怕是早体会她的生命只有幽谷，所以，她决定在里面种满似锦的繁花。

＜克服魔咒＞

通向生命之路的偶然

什么是脑性麻痹？我从来不知道。但是，我曾经在生命几次的低潮期里想过，“什么样的状况发生时，会让我想自杀？”我想过，可能是突然缺手缺脚，或是突然看不见了？或者，我突然失去工作、爱人，我感受到一无所有？我还试过思考那么多自杀的人都是为了什么，有什么事让“活下去”变得“太辛苦”？

可是，当我见到脑性麻痹的包锦蓉，发现那些想法根本都是都是多余，因为从包锦蓉身上，我几乎可以找到超过10个自杀的人的理由综合体，但是，包锦蓉却活得相当好，我几乎确定，她的心、她的脑，比任何健康的人都还要健康。

包锦蓉的妈妈朱若愚告诉我关于包锦蓉重度脑性麻痹的原因，原来是因为一场生产过程的失误，使原本应该健健康康的包锦蓉，带着脑性麻痹的问题诞生，被医生判定终身不会走路也不会讲话。

从医生无情的宣判，到朱若愚不向命运低头所做的所有努力，包锦蓉不仅克服了“生命的魔咒”，学会了走路，学会了说话，还学了跳舞、学了画画，现在，她20岁了，她将从高职毕业，她开了一个回馈社会的感恩画展，接下来，她最想做的，是上大学。

＜打开另一扇窗＞

用绘画记录生命历程

在刚举办过的画展“绝处逢生－－未来之星包锦蓉怀念捐肝少女感恩圆梦母女联展”里，我看到了包锦蓉20年来抗病的历程，包括小时就医、就学、与人相处互动的观察与心情。

除了脑性麻痹之外，其实包锦蓉曾在5年前因罹患猛爆性肝炎，面对死亡的险境，幸好获得一位意外死亡的16岁少女家属捐肝给她，才让她在“换肝”手术后延续了生命。

包锦蓉虽然行动较一般正常人不方便、视力不佳，但她听力奇好，她常用“听”来观察世界，也或许因为常在一边静静地听，所以，她的头脑似乎思考比别人清楚，她的心清明，她知道自己要什么，而她所有的努力，无非是想让自己过得比身心健全的人更健康，在她的画作里，除了理解与感动，我还看到这种散发着自信的生命力。

包锦蓉画话生命

《蓝与白》对与错；接受与抗拒

朱若愚说，包锦蓉一度被童学误以为是带着病菌的人，可是，包锦蓉不仅很勇敢面对，证明自己的病不是传染病，而且她在是与非之间，也有了理解与诠释，这两极的色彩，在她的笔下成为《蓝与白》。

“不是我不专心，是他们没有专心注意到我的需要，不是我不会，是他们不会教我这样的学生。”这像是思考逻辑的相对论，“到底怎样才叫对、怎样才叫错呢？”异地而处，换个角度思考，答案或许翻盘。

因此，包锦蓉在毕业前获得了老师的认同，“毕业前的期末考国文拿满分，心里满是疑惑，明明有两题没写，可能老师批错了呢？”包锦蓉去问老师，老师哈哈大笑回答，知道她想得一百分，要送她一个最大最特别的礼物，就是圆一个一百分的梦。

《恐怖事件》换肝记事

“当我画完这张画时，突然觉得这张画会吓死人，因为这幅画记录的是我的换肝过程，应该没有人像我这样的命运，脑性麻痹又换肝！”成长过程比一般人都辛苦且可说是一种磨难的包锦蓉从来都不想死，而“换肝”则是她为了延长生命所做的“生命中最痛”的一件事。

手术之后，包锦蓉的爸爸说她的伤口像一个宾士汽车标志，旁边还有两个引流管，它要每天接流出来的胆汁，包锦蓉说：“当我画完这张画时，心生恐惧，所以背景用了黑色，嘴角没有笑容，画完突然觉得自己从死亡阴谷中走出来，这种经验让我更加珍惜生命。”

《石膏鞋》大象的脚，步步坚忍踏实

这幅画是最令人动容的一件作品，“从三岁开始，我的脚每半年就要打一次石膏，一次要经过三个月才能拆掉，休息三个月后又再打，大概打到七岁。因为我都是用脚尖走路，脚跟无法着地，而且膝盖也微弯，两只脚走起路来像剪刀脚，会交互碰撞，很容易让我跌倒，所以必需靠打石膏固定我的脚，让它定型。”

包锦蓉说：“我最怕锯开石膏的时刻，每当听到电锯在锯我的石膏鞋的声音时，我会双手紧紧地搂住妈妈，妈妈会让我数数，不然妈妈会让我一起唱儿歌，引开我的注意，让我不要害怕……”.“小时候妈妈给我心理建设，说我是大象的脚，比同学的脚还漂亮，比同学的脚更有力，所以上幼稚园的时候，我以大象脚引以为傲，进出教室都可以不用脱鞋，真方便。”

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