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不吃一餐会死的小女孩

【大澳门威尼斯人赌场官网4月16日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者丁诚编译报导)英国四岁女孩基拉•霍斯 (Kira Hurst)是一个不吃一餐会死的孩子,她患上一种罕有的遗传病,必须至少每十小时进餐一次,才能维持她的生命。

据英国《每日邮报》报导, 来自英国曼城的基拉患上的是中链脂肪酸去氢酵素缺乏症(MCADD)。这种病让她体内缺少脂肪酸去氢酵素,脂肪酸是人体重要的后备能量来源,所以如果不吃东西,患者将会面临身体能量不足及代谢中毒,并产生脑病变、心肌病变、及肌肉病变等症状。所以基拉不能错过任何一餐。

“她生病的时候尤其让人担忧 ” 基拉的妈妈,28岁的宝拉•布朗西尔女士在接受采访时表示:“她将永远不能过正常的生活,我们随时都得准备送她去医院。”

布朗西尔女士讲述了她第一次发现基拉有问题的痛苦经历。那时基拉才18个月大。她说;“我记得很清楚,那是2003年10月的一个早晨,我醒来后发现基拉脸色非常苍白,她显然很不舒服,又发烧,又不肯吃东西。我那时以为她就将这样在我怀里死去,感觉好难受。 ”

布朗西尔女士和他伴侣把基拉送进了医院,她在那里靠营养液维持生命,过了两天才渡过危险期。

“医生在好几个星期后才诊断出基拉患的病。从此我们必须确保基拉的饮食充足,并为她准备特别的碳水化合物补充饮料。医生叫我们尝试跟基拉解释不吃东西的严重性,但四岁的小孩怎么能了解死亡的意义呢 。”

基拉现在的体重只有27磅,只比他11个月大的弟弟重6磅。她的日常生活受到诸多限制。她不能参加学校的许多活动。因为担心无法跟外国医生解释清楚她的病情,基拉的家人从不出国旅游。

基拉的妈妈说:“我真的希望基拉有一天能有自己的家庭。她是一个多么勇敢的小女孩啊。我们都为她感到骄傲。”

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