【大澳门威尼斯人赌场官网4月13日讯】〔自由时报记者王昶闵／台北报导〕“生日快乐！”当小羽一拉开蕾丝彩球，好多棉花糖从天而降，让他开心地笑了出来，上个月底在幼稚园快乐度过他的七岁生日！小羽因为罹患肾上腺白质失养症（ＡＬＤ )，而逐渐瘫痪、失去视力，全班二十六位小朋友却发挥超龄的爱心，一起用行动帮小羽对抗病魔。

小羽就读永安国小附设幼稚园无尾熊班，原本他活泼可爱，是班上的开心果，不料前年底发生几次不寻常的跌倒，爸妈带他就医检查，终于在台大医院找到答案，竟是难以治疗的肾上腺白质失养症。

幼稚园园长柯慧贞说，小羽生病后，罕见疾病基金会来学校举办讲座，教小朋友认识小羽所生的病，几个月后，小羽的感官、肌肉逐渐退化，无法行走、肢体僵直，让他不免沮丧、哭闹。

尽管如此，班上的小朋友们总是主动关心安抚，争相对他说笑话、扮鬼脸、装放屁声，绞尽脑汁逗他开心，看到小羽破涕为笑，就好有成就感。

柯慧贞说，哄小羽开心，变成全班每天最重要的一件事，每天早上小羽一到学校，二十六位小朋友就会轮流和他问好，上前去摸摸他、握握他的小手；放学时，大家也争相与他道别。小羽刚发病时，药物“罗伦佐的油”难以下咽，也是在小朋友们的加油声中，才勇敢地吞下。

去年3月31日，全班为他举办了六岁的生日会，趁他还看得见时，为他留下美好回忆。一年多来，小朋友们和小羽培养出更浓厚的情感，今年每个人都亲手做了一张生日卡片，还合唱小羽最爱的小叮当歌曲。

今年小羽已经看不见、无法说话了，却用灿烂的笑容回应了这份温馨的祝福。

小羽闹情绪 小朋友说故事哄他

小羽虽然罹患重症，却给了同班的二十六位小朋友许多正面的影响。大家有如在小羽的引导下，经历了一场生命教育的洗礼，比同龄孩子更成熟，更懂得关怀、体谅他人。

永安国小附设幼稚园园长柯慧贞说，她投入幼教工作三十年来，很少看到像这样的班级、这么懂事的孩子。应该是和小羽相处的日子，让孩子对生命有了更深刻的体认。

“这些孩子和我以前带过的很不一样。”柯慧贞说，看到其他人打翻点心，小朋友们会主动帮忙收拾、拿抹布，不像一般同年龄的孩子，大多会嘲笑或赶紧走开。

有一次，小羽闹情绪，老师带他到教室外透透气，一位小女生为了哄小羽开心，想尽办法说笑话、讲故事，足足努力了四十分钟，让柯慧贞实在感动不已。

柯慧贞表示，遇见小羽是一场奇妙的际遇，深深地震撼了她的心灵，除了认识罕见疾病外，也让她重新体会人生的意义，对生命更充满感恩。她除了不断为小羽祷告外，也期许自己把握每一刻，努力付出，活出生命的丰厚度。

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