【大澳门威尼斯人赌场官网11月19日讯】〔自由时报记者何玉华／板桥报导〕第4届蓝鹊家族罕见疾病奖助学金，昨天在台北县政府大礼堂颁奖，共有222人克服47种病症勤奋向学获奖；评审国立台北大学社工系教授林志鸿指出，病友的智育及其他成绩优异让他汗颜，更感佩他们与疾病共存，在学业与身体不适间仍保持良好出勤与学习毅力。

代表得奖者致词的陈美君二度获奖，她罹患遗传性代谢疾病“紫质症”，今年考上国立台北艺术大学；她说，罹病前几年她无法接受，抱怨上帝为何在30万分之1的概率中挑上她，后来了解到这是上天给她的机会，她会更勇敢，“得病不可怕，被病魔打倒失去信心才可怕”，感谢罕病基金会创办人陈莉茵与家人、同学，有大家陪伴，一路不孤独。

罕见疾病基金会副董事长曾敏杰鼓励病友勿妄自菲薄，他举历史上许多成大器的人物如林肯总统、三国的蜀君刘备都患有马凡氏症，音乐神童莫札特是妥瑞症病友，勉励病友要坚持在自己的跑道上努力。

观树教育基金会执行长洪粹然说，台湾蓝鹊拖曳着长长的尾巴，以美丽的身影飞越林梢，只要有机会看见1只，便会看到第2只、第3只…，台湾蓝鹊总是彼此照应、互相帮忙；正如同罕见病友间相互扶助的精神，因此以“蓝鹊家族”称之。

父亲的大手 是他的小手

小棋王 靠老爸代持子

黄炤颖在爸爸黄国修的陪伴下，四处参加围棋比赛。（记者何玉华摄 )

记者何玉华／专访

罹患先天性肌肉萎缩症的黄炤颖醉心围棋，他双手无力，无法自己拿棋，不会下棋的爸爸黄国修成为他的“手”；由爸爸代为持子下在棋盘，黄炤颖现在功力已经业余6段，还打算朝职业迈进。

就读杨梅瑞原国中二年级的黄炤颖说，国小三年级罹患感冒，卧床一周后，肌肉开始出现萎缩症状，就医后医生宣布他是基因突变的先天性肌肉萎缩症，开始了轮椅生涯。

黄炤颖说，从小行动不便，不能跟别人互动、不能打球，心里很难过，到了国小五年级爱上电视卡通“棋灵王”，跟弟弟一起对围棋产生兴趣，围棋从此成为他的生命重心。

黄炤颖有空就上网下棋，3年多来下了5000多盘，参加多次比赛后，在桃园棋友间深具知名度；一旦他碰到困难的棋局，一定坚持想到明白不可，想出解答的那一刻有莫大的成就感。

黄炤颖无法自己拿棋，只好请爸爸黄国修帮忙；黄炤颖把手放在爸爸手上，轻轻带着爸爸的手到正确的位置后，由爸爸帮忙放棋，有一次评审不了解，还拒绝爸爸入场。

看着儿子在下棋中找到自信与乐趣，黄国修说，要跟孩子学习的太多了，黄炤颖乐观、开心，自己也学着他乐观以对，接受采访曝光，就是因为体认到这是他们对社会教育的使命。

(//www.dajiyuan.com)