血友爱滋病患生命故事 促成药害救济制度
【大澳门威尼斯人赌场官网11月12日讯】(中央社记者陈清芳台北十二日电)台湾有五十三位血友病患因注射遭污染的血液制剂而感染爱滋病,在病友李锦章的奔走下,此一事件催生了药害救济制度,最近第一本血友爱滋病患的纪实书籍“时间的病”再版,不仅是纪念李锦章,引导读者体认爱滋的危害,更进一步省思苦难中的生命价值。
作者周富美是媒体工作者,八年前因制作专题约访李锦章,一脚踏入血友爱滋病患曲折的人生路,一句“如果我考上研究所,就写血友爱滋病的论文!”是她的承诺,李锦章也慨然将他领取的部分救济金做为出书费用,周富美两年前将李锦章一生的故事写成“时间的病”时,李锦章已经病逝,得年仅四十四岁。
今天周富美举办“时间的病”再版记者会,一位血友爱滋病患的遗孀“杨姊”应邀出席,“杨姊”表示,李锦章虽然是病人,却有过人的毅力,在抵抗爱滋与血友病时,还一再向卫生署、立法院、药厂发起陈情活动,才争取到了卫生署和药厂的赔偿,后来才有救济制度,如果没有李锦章,病友孤立无援,不知道该怎么办。
周富美指出,药害爱滋事件发生在民国七十三年,当时受害的五十三位血友爱滋病患,有的已经往生,有的失联,后来卫生署和拜耳药厂各提供每位病患最高新台币二百万元的救济金,无人失职究办;但是,日本也发生同样事件,厚生部的官员为此下台负责,政府并付出高额的赔偿金,两国的处理方式截然不同 。
周富美并说,血友爱滋病患的生命很脆弱,活着的人过着打针的日子,都有关节的病变,近年来,她参加三场血友爱滋病患的丧礼,其中一位L先生死于车祸的脑出血,L先生的八十岁老母无法承受丧子痛,又无人给予哀伤辅导,在丧礼隔天仰药自尽,令人感叹。
出版“时间的病”一书,周富美不支领稿费,出书盈余的半数将捐给血友爱滋病患组成的浮木济世会,另外半数将捐给永续台湾文教基金会滋爱小组,持续推动国内爱滋宝宝与青少年的就学权。(//www.dajiyuan.com)