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资优生罹病 前途茫茫

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【大澳门威尼斯人赌场官网1月3日讯】〔自由时报记者王俊忠/台南报导〕有“小贝多芬”之称的台南市听障资优生詹博丞,罹患罕见点状软骨错生病症,原已弱视的双眼急遽恶化,几近全盲加上还有肢障问题,让博丞情绪低落,詹母急得向身障团体、学校与教育局求援。

视力恶化近全盲

詹博丞幼年双耳中度听障、眼力约零点四,但他很有音乐天分、勤练最爱的钢琴,国小时,曾拿过多次全国音乐大赛冠、亚军,赢得小贝多芬美称。

从事教职的詹博丞母亲苏昭蓉表示,博丞进入大成国中后,念的是音乐资优班,在听、看都吃力的不利条件下,一、二年级成绩仍名列全校前十名。

然而去年9月起,博丞视力突然急遽恶化,如今剩不到零点零五,已近全盲。

詹母满脸愁容地说,家人知悉博丞的病总有一天会发作,但真的发生时,还是很难适应。

博丞数度情绪低落

詹母透露,博丞也有肢障行动不便问题,多重障碍,让博丞近来情绪低落,曾埋怨说:“为何父母要把我生下来,让我一生饱受煎熬?”

本身也有听障女儿的全国声晖联合会理事长莫素娟,昨天中午赶到大成国中了解博丞现况,她认为,学校教师虽很尽力协助博丞,但校方、教育局专业资源似很有限,无法妥善处理博丞的心理辅导、生活自理与课业学习等问题。

教育局特幼课说,去年已派视障巡回教师定期个别辅导博丞,至于个别授课教师问题,教育局将请校方在新年度提出申请。教育局提醒家长与校方在现阶段应着重孩子的心理辅导问题,避免孩子因学习挫折产生不必要的傻念头。

点状软骨错生症 影响骨骼成长

詹博丞罹患的“点状软骨错生症”(Chondrodysplasia Punctata ),是一种罕见遗传代谢疾病,患者因为细胞内的微小胞器“过氧化小体”缺陷,因此导致各种症状。

该病症主要是骨骼异常,特征还包括在喉软骨、气管软骨以及骨垢软骨等出现点状钙化。症候群症状还包括生长迟缓、身材矮小、白内障、皮肤鱼鳞癣等。部分会合并有心智迟缓,临床上有多种型别。

马偕医院小儿科主治医师林炫沛指出,每个细胞里面都会有过氧化 体,但不同细胞依赖程度不同,影响层面也不一样。加上过氧化 体负担的功能多样,因此缺陷不同也会导致患者症状有所差异。

詹博丞的父亲詹子宜是家医科医师,他说,讲白话点,“点状软骨错生症”即是人体内软骨组织发育不良的一种病症,一般会影响人体骨骼发展,但博丞运气较差,发育不良的软骨可能影响到视、听神经,导致视障或听障。

(记者洪素卿、王俊忠 )

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