标签:
ALD
【大澳门威尼斯人赌场官网1月19日讯】〔自由时报记者王昶闵、洪素卿、杨菁菁/综合报导〕罹患肾上腺脑白质退化症(ALD )的张家三兄弟赴美,结果由台大医疗团队建议进行骨髓移植的张家老大,被美方诊断没有手术必要,台大医疗团队昨由副院长召开记者会,强调建议移植是台大医疗团队共识,当时美方也同意台大的看法。
外传自承“误判”的台大医院基因医学部主治医师胡务亮说,当初建议做骨髓移植是一项“预测”,如同罹患癌症要做化疗一样,究竟该不该拼,都存在不确定性与危险性,因此不能以现在的结果,去评断当初的预测。
台大医院小儿血液肿瘤科主任林凯信表示,肾上腺脑白质退化症(ALD )是一种非常复杂,且不确定性极高的疾病,由于骨髓移植有一定的风险,是否要冒险进行骨髓移植,端视病患当时的状态。他表示,若非当初美方也认为应做移植,张家又何必募款赴美求医?
至于未来如果需要移植,是否仍会由美方“认定与张家老大不符合”的张爸爸担任骨髓提供者?林凯信表示,当年在慈济以及脐带血库都找不到符合的捐赠者,只好转而从父母骨髓下手,台大使用英国的混合培养方式,确认张爸爸的白血球可以跟张家老大和平共存,因此判断有五、六成的成功概率。不过,现在事隔一年,有更多的善心人士捐髓与捐赠脐带血,说不定能够找到更符合的骨髓或脐带血。
台大表示,大门永远为病患敞开,并重新评估,以病人的最大利益提供建议,“不会单以美国的判断为准!”林凯信说。
同样也有遗传基因医学的高医则说,若张家三兄弟要移往高医救治,高医也会成立专案评估。
高医小儿科医师邱世欣指出,曾与张明辉有电话及电子邮件联络几次,后来因美方建议不需要骨髓移植,没有进一步的合作。
(//www.dajiyuan.com)