【大澳门威尼斯人赌场官网8月27日报导】（中央社记者陈清芳台北二十七日电）“没有吴秉宪， 就没有罕见疾病基金会”。吴秉宪罹患罕见的高血氨症，他的母亲陈莉茵在携子求医的过程中，体认病友如孤友儿般的处境，因此创办罕病基金会，罕病福利运动风起云涌。两个星期前，二十一岁的吴秉宪猝死，所有关心的朋友同声一哭，也为一位伟大的母亲难过。

吴秉宪在婴儿时筛检出高血氨症，但是台湾却无药可医，陈莉茵倾家荡产，毅然带着他到海外求医。陈莉茵一路摸索，发现很多罕病患者所需药物、治疗、检查，因为厂商无不愿引进、台湾医疗能力不足、健保没有给付等因素，患者如孤儿般自生自灭，不仅背负庞大医药照护费用，更遭到家族诅咒、不积阴德的歧视误解。

陈莉茵登高一呼，结合其他的罕病家属成立罕病基 金会，奔走在行政部门、立法院、企业机关及媒体之间 ，促成罕见疾病药物的立法施行，病友医疗纳入健保及公卫体系内，募得的善款提供病友急难救助、补助海外就医、参与新药试验、奖励相关医疗研究等。

陈莉茵常说：“我是个平庸又粗鄙的女人，只是生个了有病的孩子，能有今天的局面，自己都不敢相信”。她的动力全来自吴秉宪，好不易才把吴秉宪拉拔到大，吴秉宪突然死去，陈莉茵说：“我很失落，不知道今后的生命重心在哪里？”

八月十四日的早上，陈莉茵人在美国，打点着大儿子赴美留学的琐事。在台湾的吴秉宪，在自己房间里读书，突然“砰”地一声倒地。他的父亲立即拨一一九，但救护车来时，吴秉宪已无生命迹象，送到台北荣民总医院急救无效。当时，房间书桌上的书本是摊开着。

家人朋友担心人在美国的陈莉茵会崩溃，直到她回台下飞机时才告知“要去冰库看秉宪”。陈莉茵在台北荣总哭到昏厥，之后，每每赌物思人，就不禁悲从中来。想着儿子已经有心仪的对象、父母一直都不知道的美术绘画成绩，以及努力学英文等等年轻人的梦想都不可能实现，更加遗憾自己没能见到儿子的最后一面。

“凡受苦受难者，皆为菩萨”。陈莉茵每天为吴秉宪念经，眼泪暂时收了，但相熟的朋友都知道，一个母亲遭逢丧子之痛，这辈子心里都会淌血。今天下午罕病基金会举办吴秉宪告别式，所有的朋友都来到陈莉茵身边，希望陈莉茵能知道，在她难过时，还有人陪着她。