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ALD吕小弟 台大骨髓移植成功

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【大澳门威尼斯人赌场官网7月23日讯】〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕罹患肾上腺白质退化症(ALD)的高雄张家三兄弟,目前仍在美国苦等骨髓移植机会﹔留在台湾接受治疗的台北吕家两兄弟,则传出令人振奋的好消息,吕氏兄弟中病情较轻的哥哥,骨髓移植确定初步成功,昨天他带着卫生署长侯胜茂以及台大医疗团队的祝福,切蛋糕欢庆出院。

为鼓舞医疗团队特别赶赴台大医院的侯胜茂,除了带来吕小弟最喜欢的电动玩具作为出院礼物,勉励吕小弟努力向学、迎接未来新人生外,他也表示,这代表“台湾医术不输美国人,吕家选择台湾是对的”。

今年九岁的吕小弟是国内第五例接受骨髓移植的ALD个案,依据国际统计,接受骨髓移植的平均成功率约五成﹔不过,台湾的前四例,除了第一例患者接受父亲骨髓移植成功出院,其后接连三例都因为患者移植后发生严重排斥,最后死于感染症。

吕小弟此次虽然没有找到合适的亲属骨髓供作移植,但幸运的是,医师帮他在慈济骨髓库中找到一个HLA人类白血球抗原与吕小弟“六分之六”完全吻合的捐赠者,因此医师很有信心的在六月二日为吕小弟进行移植。

台大医院血液肿瘤科医师林凯信表示,吕小弟六月初住院,台大先以化疗破坏其造血系统,再移植健康骨髓,期间曾经发烧,出现胆囊发炎、巨细胞病毒感染等危机,但经悉心照料,终于度过骨髓移植疗程最危险的时期。

上周台大采集吕小弟的血液进行周边血液检查,发现三百颗白血球都是女性的XX染色体,证明吕小弟的造血细胞已经成功换成捐赠者的系统,亦即吕小弟初步战胜了ALD。

不过,未来吕小弟还必须持续使用抗排斥药﹔此外,为了避免长期使用抗排斥药、免疫力低下,让病毒有机可乘,所以每周还得回医院打两针抗病毒药。至于吕小弟在接受骨髓移植治疗前肾上腺以及脑白质的病变,目前使用类固醇治疗,未来则会持续追踪。

林凯信说,这次移植手术能成功,取决于两个重要因素,一是找到组织抗原相符的捐赠者,二是吕小弟病变很轻微,还在移植黄金期。

不过,移植成功代表好的开始,但重建一整套造血系统其实需要一段时间,评估前一百天都还在急性排斥期;至于疾病是否治愈,台大医院小儿部主治医师杨友立表示,至少还需观察一年。

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沛颉出院:要好好照顾弟弟

〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕今年一月,就在张家三兄弟赴美就医引起轩然大波之际,在台北的吕家两兄弟也被确诊为ALD,当时还在念幼稚园的弟弟已经病发,就读国小二年级的哥哥还没有症状﹔吕爸爸说,“那是我一生中最痛苦、难熬的日子﹗”

短短几个月的时间,吕家弟弟的身体已经严重退化,到了无法行走、四肢僵硬,一切行动必须仰赖娃娃车及妈妈抱上抱下的状况﹔反观刚打完一场生命硬仗的哥哥吕沛颉,虽然带着口罩、仍有超过五十天的“观察期”,但吕爸爸相信,沛颉的未来充满希望。

除了希望大家跟他一起期待沛颉重新回到校园、回归正常人生轨道那一天的到来﹔吕爸爸深深感谢来自这块土地上所有的祝福,他说,他们一家将铭记在心。

历经生死大关,吕爸爸觉得沛颉脱胎换骨,变得更坚强、更懂事,懂事得让周遭的人都心疼,除了在术前安慰爸爸“如果失败了,会变成天使,到天堂门口等家人”﹔在昨天的出院庆生会上,沛颉说自己出院后第一件要做的事,“就是要好好照顾弟弟”,让所有人都非常感动。

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赴美就医∕张家三兄弟 大儿子 等待骨髓配对

〔自由时报记者李开菊╱高雄报导〕罹患ALD的吕小弟弟骨髓移植成功,不禁让人想到高雄张家三兄弟的近况如何;而据侧面了解,今年初前往美国治疗的张家三兄弟,仍在等待检查结果、观察病情中。

据与张明辉科长保持联系的友人指出,张家三兄弟今年一月前往美国后,已发病的二儿子,张明辉夫妻仍不放弃,持续为他复健;而出现征兆的大儿子,为了确定是否要骨髓移植,三个月就必须进行一次脑部核磁共振检查,并持续观察,目前已进行第三次的脑部核磁共振检查,正等待结果出炉,同时因应可能要进行骨髓移植,而张明辉与大儿子的骨髓检验结果不合,美方医院也正在寻找骨髓配对者。

另外,张明辉之子罹患ALD的新闻,曾轰动台湾国内,并一举募得七千四百多万元的善款,其中,张明辉保留三千二百万,其余四千二百多万则自今年一月份起委由高雄市政府社会局代为保管;不过,前天已由张明辉、苏亭竹夫妇的委任人卢俊诚、林石猛律师及李清潭博士代表办理领回,本金加孳息共计四千二百一十三万七千七百四十九元。

社会局表示,张明辉夫妇委托律师函知该局,表示愿意将捐款帮助苗栗张氏兄弟及台北吕氏兄弟各二百万元,并将剩余款捐给台大医院。

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