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【大澳门威尼斯人赌场官网4月28日讯】〔自由时报记者欧素美╱潭子报导〕台中县潭子乡头家国小六年一班学童刘嘉佑,罹患罕见疾病“肌肉失养症”,行动不便,但渴望外出旅游,校方发动师生募捐替他圆梦,昨天募得十五万余元,将作为嘉佑一家四口在暑假租车环岛旅行的费用。
嘉佑表示,最想去屏东海生馆;妈妈说,嘉佑常幻想自己去旅行,将利用师生捐款环岛旅行,剩余款项则购买翻身床等医疗复健器材。
刘嘉佑三年前突然走路经常跌倒,检查发现罹患肌肉失养症,从此与轮椅为伴,“肌肉失养症”简称DMD,为遗传性疾病,发生率在万分之一以下,是肌肉萎缩症的一种,通常只发生在男性身上,起因于人体性染色体中的X染色体异常,以致缺乏一段DMD基因,因DMD基因会制造一种重要蛋白质,人体缺少会产生肌纤维膜无力脆弱,并导致肌细胞死亡。
嘉佑上下学仰赖妈妈骑机车背送,上厕所也靠同学帮忙,由于病情逐渐恶化,现在连手也没力,脊椎也侧弯,生活起居都要靠人帮忙,生命饱受病魔威胁。
嘉佑还有一个就读国小一年级的弟弟,妈妈为了全心照顾嘉佑而辞去工作,一家四口的经济重担全落在爸爸身上,加上嘉佑行动不便,全家人少有机会外出旅行,甚至连户外教学、毕业旅行都无法参加。
老师说,嘉佑发病前,是品学兼优的孩子,生病后依然好学不倦,主动要求放学后补习英语,妈妈有感其行动不便,希望将来能申请在家教育,嘉佑则希望到国中就学。
由于嘉佑在周记中常透露出旅行的渴望,甚至幻想曾出国到日本北海道旅游,4月初校内发起募捐活动,不少师生慷慨解囊,还有家长捐出一万元,共募得十五万八千多元。
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