site logo: www.tvsmo.com

侯胜茂:盼张家让捐款帮助更多罕病患者

【字号】    
   标签: tags:

【大澳门威尼斯人赌场官网4月13日报导】(中央社记者顾恒湛台北十三日电)行政院卫生署长侯胜茂今天表示,卫生署同意提供张家三兄弟三个月“罗伦佐的油”是基于专业需要,及确认张家在美取得有困难下决定,希望张家也能发挥大爱,让捐款帮助更多国内罕见疾病患者。

高雄市法制局科长张明辉的三个儿子罹患“肾上腺白质退化症 (ALD)”病症,于今年一月底前往美国明尼苏达州就医,日前张家写信给台大医院表明ALD需用的“罗伦佐的油”快用完了,希望能继续给油,卫生署昨天回应,基于人道协助立场,再提供张家三个月的油。

侯胜茂上午在立法院卫生环境及社会福利委员会答询时表示,罗伦佐的油不是药,与健保无关,油属于补充性食品,对罕见疾病是否有需要服用,法律都有规定,卫生署主要认为张家取得有困难,及专业判断有需要下,才同意个案供油。

他表示,张家收到的捐款代表全台湾人民的爱心,希望张家也能把这些钱化为大爱,帮助更多罕见疾病患者。

国民健康局长林秀娟说,罗伦佐的油需营养师和医师指示下使用,对张家供油是由罕见疾病防治及药物法有关的委员会医疗小组开会决定,是个案处理。

评论