【大澳门威尼斯人赌场官网4月12日报导】(中央社记者曾志远纽约十二日专电)为张家三兄弟治疗肾上腺白质退化症的主治医师查纳斯十一日表示,医院已经确定三兄弟的老大张健轩与父亲张明辉的骨髓移植配对不合,现已开始寻找其它配对。目前三兄弟的病情还算稳定,健轩以药物控制注意力不集中等问题,预定在做完核磁共振检查后,应可确定是否需要动手术。
美国明尼苏达大学医学中心儿童神经科主治医师查纳斯,十一日在医院内举行记者会,他除了强调三兄弟仍需“罗伦佐的油”特殊配方治疗外,并说明健轩的病情。三兄弟的母亲苏亭竹接受媒体访问时转述查纳斯对健轩的病情分析。
查纳斯表示,健轩在过动、注意力不集中方面,已使用Methyphenidate治疗;他在学校表现良好,对肾上腺白质退化症(ALD)的焦虑状况也改善,目前只有较难入睡的现象。
院方预定五月要为健轩再作核磁共振(MRI)检查,观察病情是否有进展,如果有,可能就要进行骨髓移植,如果没有变化,就要继续定期作核磁共振检查。
苏亭竹指出,一般是六个月作一次核磁共振检查,但是健轩的状况可能要每三个月一次。
查纳斯指出,肾上腺白质退化症是一种很复杂的疾病,健轩的状况又是复杂中的复杂,在不确定疾病发展方向前,最好的治疗方式就是持续定期检查;骨髓移植是高危险而且侵入性的治疗,在不明确的状况下,检查、等待是最好的治疗,不必为迎合期待而作不必要的手术。
他说,院方也同时进行骨髓移植配对,健轩与爸爸的配对不合,已开始寻找其它配对。他说,目前没有人能预测肾上腺白质退化症的发展方向。现在不作移植,并不代表短期或永远不需要移植,它是“终身有危险、终身要检查(life time risk and life time monitor)”的疾病。