【大澳门威尼斯人赌场官网4月10日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者王知涵编译报导) 对凯莉-斯贝雷（Kelley Sperry）而言，每件事都是不寻常的。凯莉患有进行性面偏侧萎缩症（Parry-Romberg syndrome），这是极少见的失调，那病征占据了她右边的脸。医生说每一百万人之中出现两个病例。
美联社3月31日从科罗拉多州报导﹐凯莉一直以来忍受偏头痛、小卒中（ministrokes）(医学名词为过性脑缺血发作，症状为突发性语言或视觉障碍以及一侧躯体无力或麻刺感﹐小卒中一般只持续15分钟，但也可达24小时)、右眼对于周遭的视线受损，以及牙根出问题。
当她的骨头在两、三年内完全形成，凯莉可以选择在右脸开刀，让右脸看起来像左脸，这个手术的进行不会受到疾病的影响。但凯莉的母亲多娜（Donna）说手术的过程是危险的，“当你对进行性面偏侧萎缩症动手术，有时手术会吞噬已经做好的部分，而结果更糟。”多娜说，她注意到凯莉在经过更多时间思考后，必会做出决定。
去年凯莉的父亲杰（Jay）及母亲多娜将凯莉和她两个兄弟﹐十九岁迪伦（Dillon）及十四岁的杰西（Jesse）从Westminster迁移到Windsor之后，凯莉进了Windsor中学。
七年级的日子对凯莉而言很难捱，她尽了最大努力要适应这个新环境。
对任何人而言，扮好青少年的角色是困难的，而患有罕见疾病初到一个新学校，让生活更困难。这所中学的孩子以恶作剧、建立小团体而恶名昭彰。凯莉来到Windsor，每一天都要面对别人的瞪视，她说刚上学的前六个星期，她都是单独一人坐着。
“没有人认识我。我到达这里时，他们像是在想：‘她一定是愚蠢的。’”凯莉说。
46岁的多娜，写了一本书，关于一位母亲努力去处理她女儿的疾病。她说去年人们会问凯莉的脸，多娜总是不理会这些人。
关于凯莉的情况，谣言越来越猖獗。多娜是一位在Loveland小学五年级的老师，在Walgreen药店听到传说凯莉有脑瘤。
去年到Fort Collins的一次户外教学旅游，另一个学校的孩子们取笑凯莉的出现，他们从公车的车窗内对凯莉做鬼脸。
“老师们见到我在哭，他们走过来并且大声制止那些孩子。”凯莉说。
Kelly过去常说她讨厌她自己，她讨厌生活。现在再也不是了
一个周五的夜晚在凯莉的家，传来楼上嘈杂的音乐，此时凯莉正和她两位朋友预备在Windsor社区中心举行的中学舞会，夹杂着笑声。有多样的服装变换。香水的气味弥漫在空气中，化妆的过程很小心。那是典型十三岁女孩的一幕。
她现在沉浸在和她两位最好朋友的相处时光，一位是十四岁的布依（Bre Graff），一位是十三岁的梅根（Megan Niblo）。
布依说凯莉带给她欢笑，梅根说她喜欢凯莉的个性。
“一些人很冲动地看凯莉，他们喊她的名字，凯莉的内心确实因此受到伤害。”布依说。
“我们真的被激怒了，我们告诉他们停止。”
梅根说她没有见到凯莉的脸有什么不同。
“我判断一个人是从内心，而不是他们的外表。”梅根说。
凯莉也常和布莱德（Brad Nichols）相处，他是一位来自Severance的十四岁男孩，喜欢足球及骑野外泥土地比赛用的机器脚踏车。布莱德曾经正视那位正在戏弄凯莉的男孩。
“他认为戏弄凯莉会让他更酷。”布莱德说，注意到那男孩在他小时候也会戏弄其他人。“我告诉他住手。”
布莱德也不在意凯莉的疾病。
“这就是真实的凯莉，这就是上帝创造她的方式。”他说，“凯莉是我真正的好朋友，而且她也是学校内受欢迎的女孩们之一。”
凯莉活泼外向个性遍及教室，很快地，引起其他孩子们注意。
“今年，对更多的人，我把心放开。”她说：“我认识每一个人，而且每一个人喜欢我，不不像去年，朋友总是离我远远的。
杰，45岁，说今年对凯蓓尔（Kellbell）是一个突破，凯蓓尔是他为凯莉取的小名。
“一旦她开始和越多人做朋友，他们变成朋友，在任何情况下互相帮助。”杰说，他是Westminster的急救医护人员兼消防队员。
至于现在，Kelley没有时间问：“为什么是我？”在Windsor中学，她是一名八年级生，生活上有很多乐趣。很多时间她和朋友相处。一周有三至四次她会去当地的健康俱乐部。
说起话像是听饶舌歌、嬉哈乐及乡村音乐的青少年。凯莉是一位有证明文件的临时褓姆，想让世界知道她能胜任这份工作，所以她可以赚到一些钱。
克服进行性面偏侧萎缩症并不容易，但凯莉设法去面对这个挑战。
“我现在是快乐的”凯莉说。
她将不会让这罕见疾病介于她和她的生活之间。
“我没有真正思考疾病这个问题，我想的是男孩们、我的朋友们以及我将要做什么度过这个周末。”
Windsor中学助理校长乔（Joe Ahlbrandt）说凯莉已经和她的同僚相处很融洽。
“我认为孩子们把她当成另一位学生。”乔说，“我想非常少的人会注意到凯莉有任何不同，凯莉是一位善于交友的人。”
当多娜谈到凯莉这些日子是如何做的，话中明显地压力减轻了。凯莉绝不只是青少年的天使，多娜说。但她是多娜和杰的小天使。
“我非常感动我有这个小家伙”多娜脸上挂着笑容。(//www.dajiyuan.com)
