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蜘蛛人
【大澳门威尼斯人赌场官网2月9日讯】〔自由时报记者刘晓欣彰化报导〕家家户户除夕围炉吃团圆饭,六岁女童“小鱼”却因为罹患俗称“蜘蛛人症”的罕见疾病,加上肺炎导致无法自主呼吸,必须住院而无法回家过年,不忍“小鱼”受病痛折磨的阿公阿嬷,昨天握着孙女的手说:“要赶快好起来!”
“小鱼“的阿公说,“小鱼”一出生就发现有染色体异常的先天性疾病,经过检查后才知道是罹患“先天性挛缩细长指(趾)症”,不仅四肢特别细长,连手指与脚趾也比同年龄小朋友来得长,六年来就动过三次大手术,光是医药费就花了上百万元。
“小鱼”的父亲去年因病过世,母亲离家,如今照顾重担都落在“小鱼”的爷爷奶奶身上,“小鱼”的阿公阿嬷说,孙女虽然卧病在床,意识却是相当清楚,只要还有一线生机,他们会继续照顾“小鱼”,只希望孙女再开口叫一声阿公阿嬷。
喜欢热闹的“小鱼”,昨天收到彰化县长翁金珠亲手送上的红包与礼物,翁金珠为“小鱼”加油打气,祝她新年快乐。
新闻辞典–蜘蛛人症
俗称“蜘蛛人症”的“先天性孪缩细长指(趾)症”,为染色体显性遗传疾病,目前医界已知其致病基因位于第五对染色体上,只要父母双方其中有一人为此症患者,不分性别,每一胎都有二分之一的机会罹患此症。
“先天性孪缩细长指(趾)症”其症状类似“马凡氏症候群”,两者都是遗传性的连结性结蹄组织疾病,其病患都有相同的骨骼特征,也就是手长及膝、胸廓异常等症状。