【大澳门威尼斯人赌场官网1月30日讯】(自由时报记者申慧媛╱专访)身高仅一百二十公分的黏多糖症学生廖哲君，是今年大学学测十六万多名考生中唯一可以有专人报读的考生，虽然他的视力仅能感觉到光源、行动缓慢、肢体控制困难，但说起话来幽默风趣，不输漫画人物“蜡笔小新”。
黏多糖症全名为黏多糖贮积症，是一种隐性性联遗传的先天代谢疾病。黏多糖症的病患，因为体内无法产生分解黏多糖所需要的特定酵素，导致黏多糖在体内随处堆积，连带影响这些器官的功能。
黏多糖症儿的典型特征是身材矮小、听力障碍、大头颅、面容粗糙、脸部多毛、浓眉、角膜混浊、鼻梁塌陷、嘴唇厚实等外观，在廖哲君身上都看得到，而他小六时长到一百二十公分后，就没有再成长。
四年前他就读高职一年级时，眼睛看不到、无法行走、连心脏功能也不佳，被迫休学在家，在人生最难过、最低潮时，每天以泪洗面，他说：“我只好安慰自己，觉得人生就算不太好过，还是要挺下去，也许前面会有更美好的一天。”
或许是老天悲悯他，因为治疗第一型黏多糖症的酵素问世，一年多前他和台湾其他三名“黏宝宝”一起接受治疗，经过临床试验的治疗，让他可以“偶尔”摆脱一下轮椅，也能独自上下楼梯，而他最担心的心脏杂音及瓣膜疾病也陆续获改善，心情愈来愈开朗。
为避免在通化街开凉面店的父母担心，他更决定转学启明学校，从头开始学点字、学盲用电脑，重新开创自己的人生。
对于将来，廖哲君不敢有太多的奢望，他想报考社工系或心理辅导系，将来希望当辅导员或社工员，帮助其他的身障学生。
渐冻人 周倩如重视无障碍空间
记者申慧媛╱专访
“我算是很幸运的渐冻人了！虽然得靠着电动轮椅移动，但上肢、双手都还能动，同学也都很帮我的忙，而逛街是我最大的乐趣，不过可惜的是，台北市仍有许多无障碍空间设施规划不佳，常常害惨了我！”就读北一女的周倩如乐观而坦率地表达出自己的想法。
今年大学学测考试，设于台大特殊考场共有四十二名考生应考，昨天前来查看座位的特种考生中，有位坐着电动轮椅，看起来乐观、开朗的周倩如，其实是位渐冻人。
“渐冻人”正式名称为“运动神经元疾病”，其症状在刚开始时，可能只是末梢肢体无力、肌肉抽搐，容易疲劳等一般症状，慢慢的会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。
周倩如说，她小时候和一般人正常人没两样，直到就读小三时因跌倒摔断了腿骨而坐上轮椅，发现下肢愈来愈没力，甚至开始萎缩，才发现自己是渐冻人，从此就未离开过轮椅。
不过，她并没有因此沮丧，也未被病魔打败，在开花店的母亲陪伴下，周倩如仍努力的读书、玩乐，打电脑、上网路、交朋友，开拓自己的人生，而她最大的目标是希望申请入学能录取台大资管系。
周倩如希望趁自己健康情况不错时，多做点对社会有贡献的事情，因此两年前她曾参与台湾高铁前往日本的高铁试乘活动，对高铁规划无障碍空间提供意见。
昨天她也不忘对台北捷运的无障碍设计进行测试，结果发现只有水源市场一个出口有电梯，出了电梯口却没有办法走过罗斯福路到台大校园，因此希望台北市捷运局能快快改善。
她说：“只要还能动、还能说，对规划不周的地方，我一定要说出来，才能有更好的明天。”
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