【大澳门威尼斯人赌场官网1月26日报导】（中央社记者陈钧凯台北二十六日电）近来媒体报导不少罕见疾病案例，引起台湾对罕病问题的重视与讨论，其实有更多人一直默默承受照护罹患罕病亲人的重担，且在工作岗位上扮演称职的角色，刚获环保署绩优清洁人员表扬的辛昭男就是一例。

获行政院环境保护署颁奖表扬为九十三年全国最优资深绩优清洁人员、目前服务于台南县永康市公所清洁队的辛昭男，在杰出的工作表现外，不仅要照顾一天天失去生命能力瘫痪在床上的“渐冻人”妻子，还要努力工作，独力抚育三名子女成年。

辛昭男表示，大约二十年前，妻子的身体开始出现不寻常征状，双脚常莫名其妙地无法正常使力，原本只是经常跌倒，慢慢的连行走都成困难，但遍访名医甚至求神问卜都找不出原因，最后才被医师诊断出是罹患了一种罕见的运动神经元疾病，也就是“渐冻人”。

他说，渐冻人的症状就是身体所有的运动神经元持续失去作用，但病人却仍保有清楚的意识，直到全身完全瘫痪、死亡为止，而现有的医学科技却毫无治疗方法，只能眼睁睁的看着亲人受苦。

家有罕病病人，他坦言对全家人的生活步调及情绪都有极大冲击，看着妻子逐渐步向死亡却无能为力的心情，让他几度曾有轻生念头，所幸有来自基督教长老教会教友的关心及开导，才重获支撑下去的力量。

加上清洁队同仁的体谅与协助，让他能弹性地调整上下班时间，辛昭男这才有办法兼顾妻子的照护与孩子的学业，以及每天例行的买菜、琐碎家务，渡过那段最难熬的日子。

虽然妻子已于三年前过世，但下个月即将退休的辛昭男，却无法享受悠闲的退休生活，因为三十二岁的小儿子目前也已经发病、出现渐冻人的前期征状。

辛昭男说，在知道妻子家族中的七个兄弟姐妹全数罹病时，就不时担心着三名子女迟早也会发病，因此已有心理准备，尽管经济压力目前仍不是问题，怕只怕年岁已高的他，可能无力再为小孩照料另一个二十年，所以现在也只能走一步算一步，尽到作父母的义务，相信总有否极泰来的一天。