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首位玻璃娃娃出国进修

【大澳门威尼斯人赌场官网8月28日讯】〔自由时报记者周富美╱台北报导〕台湾首位自大学毕业的“玻璃娃娃”林君洁昨天欢度二十四岁生日,所收到的最特别礼物是获得“亚太地区身心障碍领导人才赴日本培训计划”两百万元奖学金,下周一将启程到日本残障复兴协会进修一年,也是台湾首位出国进修的玻璃娃娃。

林君洁去年从台北大学司法系毕业之后,在父亲开设的律师事务所实习一年,透过网站得知好邻居基金会与日本爱心轮基金会希望招募台湾十八至二十五岁的杰出身心障碍青年赴日培训,她鼓起勇气参加应试通过甄试,赴日后,将研习日本的残障福利制度与相关法规,预计一年后返台投入国内身心障碍者服务工作。

君洁指出,从小罹患“先天性成骨不全症”,这种罕见疾病俗称为玻璃娃娃,由于天生骨质薄脆、容易骨折,外型看起来身材矮小,但是智力就跟正常人一样。

君洁说,“我就跟一般人一样,只是要小心一点,而且我更会保护自己,不会让自己受伤”,生病让她有了不同的人生历练,甚至觉得这是一种“不幸中的幸福”。

君洁说,她从小就对日文产生兴趣,小学六年级就开始学习日语,家人也经常陪她到日本旅游,顺便探望在当地留学的舅舅;大学毕业时,已通过日文二级检定,因此到日本进修没有语言障碍,下周一家人会送她到机场,她将独自搭飞机到日本,还好下飞机后会有人接应,自此展开研习生涯。

好邻居基金会董事长赖东明昨天特地送给君洁一枝笔,鼓励她赴日进修争取佳绩,也希望她回台后为更多身心障碍人士谋福利。

玻璃娃娃社会关怀协会理事长郑淑匀表示,很多玻璃娃娃来不及长大,就因为严重骨折伤重病逝,君洁能够顺利完成学业实在不容易,如今出国进修更是难能可贵,希望社会大众不要害怕与玻璃娃娃接触,只要愿意给他们机会,玻璃娃娃也能像正常人一样杰出。

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“从小骨头像豆腐 一碰就碎”

自由时报记者周富美╱专访

“君洁从小骨头软得像豆腐一样,用力一碰就会碎!”玻璃娃娃林君洁的母亲陈慧茵说,当她得知大女儿君洁是先天性成骨不全症患者时,根本不敢想像她竟然可以健康长大成人,还有出国深造的一天。

如今看到女儿以乐观开朗的态度面对人生,就觉得很欣慰。

“林妈妈”陈慧茵表示,她永远都忘不了第一眼看到君洁的那一幕,孩子出生时,四肢关节骨折、全身红肿,让她好心疼。

在君洁成长过程中,她只要一拿重物就会骨折受伤,家人已经学会用木板和弹性绷带帮她缠绕固定患部,但是她在念国小时,几乎都在家治疗休养,很少有机会上学。每当遇到梅雨季节或天气变化剧烈时,她受伤的关节就会痛得更剧烈,晚上痛到睡不着时,只好对着妈妈哭喊“好痛、好痛”。

看到女儿饱受疼痛折磨,陈慧茵总是强颜欢笑安慰她,等女儿恢复平静之后,她自己才躲起来暗自掉泪,不敢让孩子看到她崩溃的模样,她说,君洁很乐观活泼,从来不认为自己跟别人不一样。

为了避免孩子受伤,陈慧茵经常劝阻君洁不要上体育课或参加校外活动,但是活泼好动的君洁却不以为然,母女两人常因此发生争执,后来她干脆出动全家之力,用轮椅把君洁推上积雪的合欢山头,让她也可以享受用轮椅爬山、挑战极限的成就感。

陈慧茵说,随着年龄渐长,君洁的骨质状况越来越“硬朗”,生活起居也可以完全照顾自己,她就比较放心让女儿独自一人到日本进修,也希望家有身心障碍者能鼓励孩子以乐观的态度看待生命,其实只要心理健康,就可以克服外在的肢体障碍,勇敢踏出家门历练人生。