【大澳门威尼斯人赌场官网6月21日讯】〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕“儿子，虽然你现在只有两岁，将来只能在这里听到爸爸的声音，但我已经很高兴了。……爸爸不能陪你长大了，希望你以后能乖乖的，不要那么调皮……”渐冻人张维锦在声音档案里留给儿子这段话。

　 “声音”是人与人沟通最简单的工具，但渐冻人在病情走入末期时，不但四肢瘫痪，连说话的能力也会逐渐丧失。为了留住他们的声音陪伴亲人、鼓励其他病友，中华民国神经元疾病病友协会（渐冻人协会）展开“动人心弦—为生命献声”的企划，由十二位病友和家属，趁着还能说话的时候录下想说的话，并在昨天正式对外发表这项特辑。

　 这次参与录音的病友李素兰、张维锦以及许志洋等人，都到场为自己的发声做见证。李素兰说，透过这次录音的机会，才知道自己的声音竟然这么不清楚。幸运的是，现在的素兰在义工帮助下，还能与外界沟通，还有一点点行动的能力，并能用滑鼠打字。不像七十多岁的洪伯伯，他生病的老伴已经动都不能动，只能由洪伯伯录音抒发心情。

　 发病不到一年的张维锦有幸在口齿清晰的时候，留下想对家人说的话。他说，“我已经没有时间去想、去悲伤、去做一些浪费时间及梦想奇迹的事情，因为我将要变回婴儿时期，给人照顾了……，要珍惜现在所拥有的，而不是失去的。”病友许志洋选择与儿子一同留下生命纪录。他的孩子录制了一首“我的未来不是梦”。许志洋真心期待，有一天未来不再是梦。

　 “有了这套电脑辅具，我可以利用眨眼，与家人沟通、与外界联系…，可以做好多事情。”虽然已经气切一年半，病友刘延鑫仍能借着自美购买的电脑辅具，保持与家人、朋友的联系与沟通。但这套电脑系统，仅有英文版本，且价格高达五十万元。

　 渐冻人协会发起一项“为渐冻人开一扇窗”计划，希望将该系统本土化，方便国内病患使用。愿意协助这项计划者可划拨至账号：19103794，户名：中华民国运动神经元疾病病友协会，指定捐给“为渐冻人开一扇窗”即可。 (//www.dajiyuan.com)