【大澳门威尼斯人赌场官网6月20日报导】(中央社记者陈清芳台北二十日电)他们有人口齿不清,有人咬字清晰,也有人使用电脑语音软体,但全都录下了动人的声音,他们是“渐冻人”病人及家属,病人随着病程恶化,全身肌肉渐渐失去运动能力,趁着还有说话能力,或靠着眨眼睛操纵电脑,打开沟通的门窗。
渐冻人张维铭在录音室里说,他没有时间悲伤,也没有时间可以浪费,因为他将渐渐退回婴儿时期让人照顾,他要谢谢太太,以后这个家要靠太太了,对于两岁的儿子,他要说:“对不起,爸爸不能陪你长大!”
张维铭发病十个月,留下口齿清晰的声音,发病多年的素兰留下的是一长串咿咿唔唔的声音,照顾她的护士秀美是“知音人”,翻译如下:人生有些伤口,需要泪水洗涤及温暖关怀,我听到了关怀,让我渐冻的心慢慢融化了。
渐冻人刘延鑫在发病前是个电脑工程师,发病才三年多,运动神经元的功能迅速退化,全身肌肉无力,吞咽困难,除了手脚不能行动之外,也丧失说话能力;然而,拜科技之赐,今天我们却能听到他的“声音”。
透过眼控电脑系统及语音软体合成语音,为他的沉默找到声音的出口,他疾呼:“加油、加油、加油”,感谢台科大教授古鸿炎教授开发了软体,为渐冻人开了一扇的窗,打造渐冻人的乌托邦。
渐冻人协会干事刘学慧指出,渐涷人陈宏原本是个摄影家,在成为渐涷人之后出书,但他没有留下声音,这正是许多渐冻人和家属的遗憾,如今他们在有说话能力时,留下自己声音的纪录,没办法说话的人则靠着科技,打开与外界沟通的门窗,化渐涷为“见动”。