【大澳门威尼斯人赌场官网12月26日讯】自由时报记者周富美╱专题报导

对廿八岁的江雅雯而言，从小到大，上学的日子都是恶梦，因为右眼近视九百度，左眼远视一千两百度，江雅雯从小就看不清楚黑板，因而得了上学恐惧症，起初眼科医师诊断她为斜视，直到廿三岁那一年，才确定她罹患了罕见疾病“马凡氏症候群”。

她说，“只有在廿公分以内，我才能看清楚你的脸”，雅雯说，因为看不清楚黑板，所以从小成绩不佳，个性又内向，连国中同学都笑她是“瞎子”、“低能儿”，学生时代一直缺乏自信心与安全感，高中毕业那一天，终于不用再看黑板，她在心里呐喊着“终于解脱了！”

远离黑板的校园生活之后，雅雯当了四年陶艺老师，每天跟小朋友一起快乐捏陶，在此期间，她学会了带活动、做游戏，渐渐忘记自己的视力障碍，在工作中建立起自信心与成就感，从一株怯懦的“含羞草”，变成一朵快乐的“向日葵”。

雅雯说，廿三岁时，医师诊断她罹患了“马凡氏症候群”，医师告诉她，此症病患通常会出现视力障碍、心脏疾病、身材高大等症状，但当时并不知道是罕见疾病，后来靠着自修，学会架设网页、写文章，还因此出版了自己第一本散文“遇见廿五岁女子”，最近三年开始担任“苏活族”，在家接案负责网页设计。

三年前，雅雯因缘际会投入广播工作，并以“海泙”为名，利用周日在北县真心广播电台担任“人文走透透”节目主持人，她希望在还能看见的时候，透过采访机会认识更多病友。

“直到去年，我才从罕见疾病分类表中，发现自己得到的是罕见疾病！”雅雯表示，虽然现在医疗资讯相当发达，但是在她的成长过程中，感觉就像一只孤鸟，没有人提供疾病相关资讯，她也不知道，自己的视力是否会日渐恶化。

全台有多少马凡氏症候群患者？目前医界尚无正确统计，罕见疾病基金会接获的病友个案也寥寥可数，“我很想问其他病友，如何克服视力障碍？”雅雯强调，虽然从事广播不支薪，但却做得很快乐，她希望借此认识更多人，甚至有机会筹组全台第一个“马凡氏病友联谊会”，让更多病友彼此协助，共同度过疾病考验。

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