化母爱为大爱

人气 1

【大澳门威尼斯人赌场官网9月6日讯】自由时报记者周富美╱台北报导

 “我看尽社会百态,但我从不气馁。”吴璧妃说,她在怀第二胎时自费做了全套产检,医师也一再保证没问题,但还是意外地生下了患有海洋性贫血的儿子杜羿进,一心想当个平凡妈妈的吴璧妃,从此带着爱子挑战命运。

 海洋性贫血又称为“地中海型贫血”,主要是因为最早的病例是在地中海地区被发现而命名。吴璧妃说,她是在怀第一胎到医院产检时,无意间看到自己的病历上有“地中海型贫血”字样,几度追问医师都叫她放心,所幸生下大儿子一切健康。

 等到怀第二胎时,她特别小心,到某医学中心进行多次产前检查,结果都没问题,为求谨慎她又到另一家大医院检查,怀孕五个月时,有医师建议她抽脐带血检验,但在原来那位医师一再保证没问题下,她生下了重三千九百公克、看似健康的杜羿进,没想到三个月后孩子就发病了。

 回想起这段往事,人称“杜妈妈”的吴璧妃在气愤之余,最感到不忍的还是让孩子来世上受苦了。而为了解孩子的病,吴璧妃经常挑灯夜战到天亮,查阅相关的文献资料,之后又自己写状子打医疗官司,为孩子向医院讨公道。

 就在吴璧妃最需要帮助的时候,平时替她照顾羿进的保母突然罹患肝癌,三个月后病逝,伤心欲绝的吴璧妃抱着孩子在街上漫无目的地走着,觉得马路变成海浪起伏不定,眼前的景物一阵天旋地转,她已无力承担坍塌的世界。

 母爱的力量,又将她拉回现实生活,孩子要输血、打排铁剂,羿进闹脾气的时候,她们夫妻就把孩子五花大绑,由先生替孩子打针,有时连续扎了二十多针还打不进去,吴璧妃急得打骂老公,“你不会轻一点”,一边哄孩子,一边陪着流泪。

 回想起这段往事,吴璧妃感叹地说,目前台湾约有两百万名海洋性贫血带因者,她和老公婚前并不知道彼此都是带因者,有些夫妻因不知情生下海洋性贫血病童而闹离婚者不在少数,她强调:“如果没有老公的支持,我捱不到今天。”

 虽然原先为吴璧妃产检的医师最后坦承自己诊断失误,但在势单力薄的情况下,吴璧妃的这场医疗官司还是以和解收场,但是这个特殊个案却成了医学院的教材之一,让医界重视产前精确筛检的重要性。

 吴璧妃在八十一年与十多名病友家属联名向卫生署递交陈情书,请求把海洋性贫血列入孕妇产前检查的必要筛检项目,终获卫生署将此疾病列入健保产前健检的指定项目中,但吴璧妃为病患奔走的脚步未曾因此停歇。

 为了让海洋性贫血病患和家属有敞开心胸、彼此交流的机会,她与多位热心的病患家属、社工员和医护人员,在八十三年创立了中华民国海洋性贫血协会,并亲自到台湾台中、台南、高雄等地对病童家属讲述自身经历,先后成立了中部和南部的病友联谊会,帮助病友与家属摆脱自我禁锢的枷锁。

 健保开办后,海洋性贫血也列入罕见疾病,有了健保给付医疗费用的保障。

 成立协会后的第一年,吴璧妃与病友家属争取到英国参加海洋性贫血世界总会举办的活动,当他们发现有国外病友活到三、四十岁,还有人顺利结婚生子,有些家长惊觉“原来孩子们可以活得这么‘好’”,不禁掩面留下欢喜的眼泪,国外病友见状后对她说:“回去之后,把阳光带进台湾病友的心中吧”。

 到英国“取经”之后,吴璧妃深刻体会到建立患者自信心的重要,返台后立刻着手筹画病友的心理辅导工作,为了孩子的就学问题,吴璧妃又考进羿进就读的国小担任代课老师,以便就近照顾,但此时的吴璧妃并不快乐。

 为了替孩子争取就医和就学权,镇日积极奔走的吴璧妃因压力太大罹患忧郁症,靠着定期服药治疗才逐渐痊愈,直到近两年来,她才能以较平静的心态回首来时路。

 吴璧妃说:“如果孩子的心里没有爱,要他怎么过一辈子?”在父母和医护人员的爱心照护下,羿进已经是个国中生,也学会自己打针,有空还会参加剧团演出。而杜妈妈则在小学担任闽南语教学工作,她会持续关怀海洋性贫血家庭,也希望日后不要再有海洋性贫血宝宝来世上受苦。
~关怀海洋性贫血病友 ~(//www.dajiyuan.com)

相关新闻
【一箪食】白菜心高汤豆腐丝
这个酱汁让无麸质意大利面疙瘩更加美味可口
征服味蕾 经典港点
【一箪食】慢烤小番茄炖饭
如果您有新闻线索或资料给大澳门威尼斯人赌场官网,请进入。
评论