【大澳门威尼斯人赌场官网6月21日报导】(中央社记者冯昭台北二十一日电)后SARS时代，不少人改采网路视讯会议沟通，中华民国运动神经元疾病病友协会(渐冻人协会)选在“六二一全球渐冻人日”，重新启用网站，但不是赶流行，而是透过网路让病友和专业医护人员对话，今后病友的天空不再只有天花板。

参与今天网路影音即时对话的医护团队包括台北荣民总医院神经内科主任高克培、护理长吴纯、神经医学会理事长蔡清标和台北市物理治疗师公会理事长简文仁等，渐冻病友即使没有影音设备的电脑，也可以拨电话线上发声或在网路的线上聊天室参与讨论。

简文仁表示，有尊严的人性化照顾、科技辅具研发等措施，都是希望让“渐冻人的天空不只是天花板”，未来甚至可推动居家物理治疗，让病友生命更有尊严。

在网站(www.mnda.org.tw)重新启用的第一天，病友询问的问题多半与自身的病况有关，有人问如何增加肺活量？有人问为何肌肉常抽慉？也有人问干细胞是否可能改善病情？蔡清标指出，国外有关干细胞的研究确实是未来治疗渐冻人的希望，但是进行人体实验还需要一段时间。