【大澳门威尼斯人赌场官网2024年02月21日讯】（记者陈安编译报导）他们的父亲和叔叔在枪击中丧生近四年后，亚省一家庭现在正在与罕见的疾病诊断作斗争。

萨拉桑塞姆（Sarah Sansom）说，当她的女儿西拉（Cierra）大约三、四岁时，她开始注意到她很笨拙。这位亚省诺布尔福德的女士说，她并没有想太多，直到她的女儿随着年龄的增长开始摔倒。她的平衡能力逐渐恶化。

2020年3月，桑塞姆的丈夫雅各布（Jacob）与叔叔莫里斯·卡迪纳尔（Maurice Cardinal）外出打猎时，在埃德蒙顿以北的一条乡村道路上被杀。

此后，桑塞姆说西拉的病情迅速恶化，但医生将症状归咎于外伤。

11月，他们在莱斯布里奇会见了一位儿科医生，为西拉做了脊髓核磁共振检查。结果诊断为弗里德赖希共济失调（又叫小脑脊髓萎缩症，Friedreich’s ataxia）。西拉的医生估计加拿大有500到1,000人患有此病。

弗里德赖希共济失调症状通常在5岁至18岁的儿童时期开始出现，不同患者的进展速度不同。神经系统疾病常常导致人们行动困难。它会导致心脏病、糖尿病以及视力、言语和听力丧失。

桑塞姆说，经过多年努力寻找诊断结果，尽管预后不佳，西拉还是很高兴能找到诊断结果。桑塞姆谈到她16岁的走路困难时说道，“她说，‘妈妈，我唯一难过的是我再也不会跳舞了’”。

弗里德赖希共济失调无法治愈，虽然其它地方已经批准了治疗方法，但加拿大还没有这种方法。

桑塞姆说，她在美国找到了一家提供治疗的诊所，名为Skyclarys，但被告知每年费用为37万美元。

这位三个孩子的母亲在丈夫去世后已经从事两份最低工资的工作。

桑塞姆说，“在埃德蒙顿的法庭上，我必须去卡尔加里儿童医院，我必须在我的其他孩子之外为西拉进行物理治疗、讲话训练以及（西拉的）咨询，还有我自己的咨询，数量很多”。

她希望提高人们对这种罕见疾病的认识，以便加拿大卫生部批准一种治疗方法。

一位朋友设立了GoFundMe来帮助这家人支付医疗费用。