【大澳门威尼斯人赌场官网2023年06月27日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者Louise Chambers报导／赵孜济编译）来自美国北卡罗来纳州的新婚夫妇对他们的第一次怀孕感到非常高兴。当得知他们未出生的婴儿患有一种概率只有十万分之一的严重遗传疾病和侏儒症时，母亲已经怀孕了很长时间。在信仰的带领下，这对夫妇拒绝堕胎，并决心拥抱未来可能出现的一切。

30岁的佛罗里达人汉娜‧彼得斯（Hannah Peters）与30岁的加州土生土长的沙利文‧彼得斯（Sullivan Peters）结婚已有11年，两人都有“坚实的信仰基础”。他们在北卡罗来纳州的夏洛特安家，他们的奇迹儿子裘德（Jude）今年4月17日满9岁。

“这是上帝给我们的奇迹。”汉娜告诉《大澳门威尼斯人赌场官网时报》，并补充说他们知道上帝在照顾他们的宝贝儿子，“上帝会写他的故事”。

“我们把一切都交在上帝手中，因为我们知道他有一个完美的计划。”她说。

裘德时刻都需要父母的照顾。他患有一种被称为肢近端型点状软骨发育不良（RCDP）的罕见疾病，其特征是骨骼异常、严重智力残疾、先天性白内障、严重生长缺陷，甚至反复出现的呼吸系统疾病。

“任何活到5岁的孩子都被认为是长期幸存者.”汉娜说，“裘德是个奇迹！在回家时，医生实施了临终关怀并使用了吗啡。医生告诉我们他可能只能活两个星期。……他的生命不仅是给我们的礼物，也是给许多人的礼物。”

“裘德真是个快乐的小男孩！他面对着很多健康挑战，但他从未失去纯粹的快乐。”

尊重生命

全职妈妈汉娜和在给裘德提供医疗用品公司工作的沙利文在17岁时通过共同的朋友相识，并“一见钟情”。沙利文在他们相遇的同一个现场音乐会求婚。这对夫妇于2012年5月在北卡罗来纳州瓦克斯霍（Waxhaw）一个美丽的马场喜结连理。

令他们非常惊讶的是，一年后汉娜怀上了他们所期待的裘德。

“我们非常兴奋，也非常渴望成为父母。”汉娜说，“我怀孕没多久，就发现裘德有一些健康问题。”

在汉娜的第二次产前预约中，血液检查显示她是囊性纤维化的携带者。在她的第二次4D超声检查中，医生证实婴儿患有严重的骨骼发育不良。接下来是最大的冲击。

“我当时的医生坐在我旁边，握着我的手，告诉我，我还年轻，可以终止怀孕，并再试一次。”汉娜说，“我们告诉他们，我们孩子的生命是多么宝贵，耶稣有最终的发言权。……我们换了好几次医生，直到我们找到一个我们认为支持我们的医疗团队。他们支持我们尊重生命的决定。”

坚定的信仰

汉娜定期进行扫描，每次扫描都既令人兴奋又令人伤心。这对虔诚的夫妇都在基督徒家庭中长大，他们决心将未出生的婴儿交在上帝的手中。他们的孩子是他们的奇迹，他们相信上帝的“完美计划”。

汉娜说：“我认为未知是最可怕的部分。医生不知道他到底有什么病，只是一直告诉我们，他们知道这是‘非常严重的’。他们甚至告诉我们，他们不知道他是否会与子宫外的生命相容，但我们不断地祈祷，相信奇迹。我们仍然为裘德准备了一个育儿室，买了婴儿汽车座椅。在信仰的支持下，我们准备了他的医疗包。我们从未放弃希望！”

当汉娜在怀孕32周时，亲友们为她举行了一个预祝分娩派对。但是在派对上，她遭受了部分胎盘早剥。她被紧急送往医院并准备紧急剖腹产。但由于婴儿裘德还很小，医生用药物来预防感染，并用类固醇来帮助婴儿的肺部发育，希望将分娩再推迟24至48小时。

“我们高风险产前团队的医生告诉我们，这将是一个‘医学案例研究’，因为医生补充了我的羊水，所以我能够卧床休息并持续怀孕到40周。”汉娜很坚定地说，“从一开始的整个旅程就是一个奇迹。”

裘德于2014年4月17日出生于北卡罗来纳州夏洛特市的CMC Main医院，现为卡罗来纳州中庭健康医疗中心。汉娜记得那是他们一生中最美好的一天，他们从一开始就知道裘德是一名战士。

“医生告诉我们，他们认为裘德无法自己呼吸，因此我们不会听到他哭泣。”她说。

“但是当他出生时，他发出了战士的哭声，就像我们心中的每一块碎片都瞬间重新组合在一起。我从来没有像护士们第一次把他放在我怀里时那样感受到如此深沉的爱。我从未见过比我的宝宝更完美和美丽的东西。”

生存意志

这对夫妇在裘德几周大的时候在特拉华州威尔明顿（Wilmington）的内穆尔儿童医院（Nemours Children’s Hospital）接到了裘德经过血液检测的正式诊断。大约在同一时间，他们被邀请与内穆尔儿童医院的“医学生活发现”（Med-Life Discoveries）和“软骨发育不良儿童（RhizoKids）这两个组织一起参与临床试验，为RCDP正开发缩醛磷脂疗法（plasmalogen therapy）。

“我们目前处于这项试验的探索阶段，每天都在这种新疗法的道路上取得一点进步。……很难用语言表达这对我意味着什么。”汉娜说。

今天，一家三口的生活以照顾裘德为中心。裘德“始终100%依赖氧气瓶”，需要每天进行呼吸治疗和背心治疗以保持肺部清洁，通过喂食管获取所有营养，需要帮助洗澡和换衣服，并接受治疗以防止关节和肌肉僵硬。

汉娜说，裘德面临的两个最大挑战是癫痫发作和肺部问题。因为一些简单的问题，比如普通感冒，他在重症监护室待过一个多月。然而，裘德的家人不断被他的生命意志所震撼。

汉娜说：“因为他的力量和真正的勇敢，裘德经常被称为勇敢的小战士。我们看到他忍受了许多医疗程序，导管，脊椎穿刺和静脉注射，他从不因此而哭泣。他会在敬拜音乐中捏紧我们的手，在痛苦中深深地呼吸。”

“裘德对敬拜音乐的反应如此之大，所以我们整天在家里为他播放敬拜音乐，为他营造了一个平和快乐的环境。我们经常听到他的小嗓子试图跟着唱歌，当他最喜欢的歌曲响起时，他会露出灿烂的笑容。”

裘德的目的

活泼的裘德喜欢结识新朋友，喜欢拥抱、大声喧哗和跳舞，并且是一个喜欢熬夜晚睡的“夜猫子”。裘德最喜欢的是爱别人和被家人爱。

“裘德有最甜美的精神，虽然他不会说话，但他已经学会了用他自己美丽而特殊的方式向我们表达他有多爱我们，”汉娜说，“成为裘德的妈妈是我一生中最大的荣誉，被他爱是最美妙的礼物。

她在她的博客HannahKatelynPeters上写道：“我看不到裘德的疾病。在疾病中我不会真正认识他。当我看着裘德时，我看到了一个勇敢的小战士。我不会给我的孩子设定保质期，我很自豪他已经远远超过了医学专业人士试图给他设定的命运。”

这对夫妇在Facebook和Instagram上分享他们奇迹儿子的最新消息。“我们知道裘德的生活会有美好的目标，能够分享他的见证和这个目标是给我们的礼物。”这位自豪的妈妈告诉《大澳门威尼斯人赌场官网时报》。

原文“”刊于英文《大澳门威尼斯人赌场官网时报》网站。

责任编辑：韩玉 #