【大澳门威尼斯人赌场官网2023年02月13日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者谢五男台湾彰化报导）彰基医学中心复健医学部11日举办“112年脑性麻痹儿童关怀团体”活动，对象包含脑性麻痹儿童及家长，活动中进行脑性麻痹照护医疗讲座；另，邀请二位上大学的病友，分享成长的心路历程。

彰化基督教儿童医院院长陈家玉医师表示，脑性麻痹小朋友，他是天使，但是他需要更多的关怀、更辛苦的成长，家长也要付出更多的心力来照顾这些小朋友，这些天使在大家的关怀之下，也可以很好的成长。所以，“112年脑性麻痹儿童关怀团体”活动，能够邀请专家来学术演讲，也有分享自身的心路历程，对大家是非常有帮助、有意义的。

周承俞（男， 21岁，彰化市人；台湾师范大学特殊教育学系二年级）重度脑性麻痹、基本上无法走路、手部也有一些问题，出生时就发现脑性麻痹症状，9个月大时开始在彰基复健，目前一个人在台北生活并在系办打工，也担任一位视觉障碍学长的视协员。周同学自幼稚园到大学期间，甚至国小期间开刀后，皆因顾及课业、生活繁忙及时间无法搭配等因素，复健治疗总是断断续续的，目前仍处于停摆状态。

周同学表示，由于中部学校科系没有他想要的，加上交通便利因素、自己想要自由、成绩也达到标准，后来就去台北读书、生活，在求学的过程中都蛮顺利的，无论是跟老师还是跟同学的相处，都是蛮好的。

周同学说：“我在学校能够好好的就读，家人的支持和保护是一个很重大的原因，但同时也会让我有一种过度保护的感觉，因为身体还有环境的原因，其实让我的社交仍然有很多的限制。”当初去台北也是没有想这么多，只是想要脱离家庭，然后又想要自己能够自由，但是他没有去考虑过如果去台北，没有办法适应怎么办？没有办法自己生活怎么办？所以，周同学想起来，就觉得当初真的是很有勇气。

“我有一个遗憾，就是我没有持续的复健，因为到长大之后，身体就会比较难以改变。”他有点遗憾没有持续的复健让自己更进步，这样才有更多能够自立的能力，到了台北只要能够利用好自己的技能，再加上外在资源的辅助；对他而言，自己生活其实并不是很难的事情，甚至能够更加利用自己的能力去帮助其他人。

周同学说：“你有能够用到的资源或协助，就尽量申请，不要怕用不到，只怕要用的时候申请不到；我在台北的生活上还是有很多困难，但是我相信，我能够克服的。”

陈芊颖（女， 21岁，鹿港镇人；台湾大学心理系二年级）因为早产导致先天性脑性麻痹，造成四肢行动不便。陈同学小的时候，家人总告诉她：“身障不是限制、我们和别人没有不一样！”因此，造就了她乐观的个性。

成长的路上有家人的鼓励与支持，让她能够认真、勇敢地去追求自己想要的目标与生活，而非一味地接收他人被动的协助。

她说，由于身心障碍的缘故，成长过程中不免受到许多社会上不平等的对待，像是幼稚园拒收特殊生、没耐心的老师每天大声咆哮、责骂，以及同侪间的排挤与导师带头霸凌，甚至是抹灭学生权益的校级处室的权威，各式各样的事件发生在生命中，对她而言，皆是不可小觑的挑战，然而再怎么不完美的日子，都有值得回忆的美好。

陈同学说：“幸运的我，在每个阶段里，总是拥有父母与哥哥的无限支持、朋友的友情相挺，以及师长的温暖鼓励。”

大学有别于十八岁以前的各个阶段，独立自主的去踏出第一步，并非一件简单事；因此，陈同学认为不要吝啬于提出自己的需求，在他人帮忙时要勇于说出口，在大学这小型社会中，寻找自我的交友圈相当重要，从同侪的身上可学习到的事物，远远超乎自己的想像，而且善用学校资源，亦是不可或缺的一个方式。

她说，每个人都是特别的，不需要在意别人的眼光。陈同学认为，唯有相信自己的特别，才能够没有设限的继续朝向向往的道路前进。

彰基复健医学部主任廖淑芬医师表示，脑性麻痹是指儿童在脑部未成熟以前发生的病变，而导致一些动作及姿势控制困难的疾病。基本上脑性麻痹的脑部病变是固定的，但临床症状会随时间改变，譬如不接受复健治疗或穿戴辅具，可能会造成关节变形、萎缩、甚至疼痛，影响小朋友日常生活活动或学习；脑性麻痹儿童除了肢体动作的发展迟缓外，常会伴随其他异常，像是认知或听力、视觉、甚至语言障碍的问题，所以脑性麻痹的照护其实是需要一个多团队的照护，所以在学龄前早期疗育的介入，就特别的重要。

另外，脑性麻痹依照张力的不同，可分为痉挛型、协调统合不良型， 低张力型等等；其中以痉挛型的比例最高，会因为肌肉张力过高而造成关节变形，所以现在对于肉毒杆菌的注射，对于这一群脑性麻痹小朋友，可以提供非常好的张力控制，再加上配合复健及辅具，小朋友在整个动作的发展上，会进步得更加地快速。

廖淑芬医师指出，彰基复健医学部专长于肉毒杆菌的注射，而且从2018年之后，健保有放宽肉毒杆菌的注射，目前已从12岁延伸到18岁以后，只要经过一次申请，就可持续接受肉毒杆菌的注射， 肉毒杆菌对于脑性麻痹小朋友张力控制，是一个非常大的福音，但除了肉毒杆菌的注射外，还必需伴随物理治疗、职能治疗，再加上辅具等配合才能有成久的疗效。

彰基复健医学部有很好的复健医师，另外也有非常优秀的治疗师，包括物理治疗、职能治疗、语言治疗，甚至心理治疗师都有；另外，还有体系辅具中心及儿童发展评估中心，可以为这一群脑性麻痹的儿童，提供更完整且全方位的服务，因为脑性麻痹孩子的家长非常的辛苦，儿童也很辛苦，而且整个复健的疗程很长，除了在学龄前，其实在学龄后，会因为张力和一些动作的控制而影响学习，因此希望趁着这个机会，让更多脑性麻痹孩子的家长可以看到自己的小孩长大、进大学，并且在未来整个学习的过程会碰到什么样的问题，也希望可以给家长更大的支持和帮助。

彰基复健医学部语言治疗师卓嘉仪表示，语言治疗主要的服务对象是以小孩为主，常见的语言发展迟缓、自闭症或脑性麻痹的小孩，都在服务范围内，常见的问题像是语言发展迟缓，可能2岁了还不会讲话、词汇量比较少、句子比较短，或是3、4岁幼儿出现臭乳呆（发音不清楚的状况），以及婴幼儿有吞咽的相关问题；家长挂复健医学或有儿童发展的医师门诊，后续进行评估及相关治疗。

彰基儿童医院儿童发展中心主任 暨儿童神经科主治医师张通铭表示，构成脑性麻痹的诊断有四大要素：一，发展中的大脑；二，受到外来因素，造成损伤；三，主要造成运动障碍；四，病程非进行性。所以，脑性麻痹发生于儿童，非遗传、代谢因素所致，常见的是早产、外伤及感染等；主要影响运动神经，所以智商可以正常甚至优秀、可以考上台大，最后就是他们的病程相对稳定；所以会进展或恶化，要想到其它诊断。治疗脑性麻痹需跨科团队服务，包括“儿童发展中心”主要是进行发展迟缓的鉴定、“儿童神经科”主要是治疗、照顾脑神经相关疾患，像癫痫等治疗、“复健医学部”统筹复健事宜。

张通铭医师指出，彰基完善治疗脑性麻痹的孩子，可以在各个领域继续发光发热；所以，脑麻孩子的未来不是梦。

责任编辑：叶琴