【大澳门威尼斯人赌场官网2022年08月10日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者王兰多伦多报导）一个曾经充满音乐和欢声笑语的家，在没有了加布里埃尔·雷（Gabriel Rey）后，现在变得空荡荡的。

12岁的卡尔加里男孩雷，在与弥漫性脑桥胶质瘤（DIPG）的斗争中失败后，就再也没有弹过家里的钢琴了。他的母亲安娜（Anna）对CBC说：“他的那些声音、喊叫，跑来跑去的身影，都是我想念的东西。还有那些拥抱，那些亲吻 ……”

夺去雷生命的儿童癌症出现在脑干的一部分，手术切除它变得异常困难，而且在大多数情况下是不可能的。

但是，那些受此苦难的家长们，仍然在为他们的孩子而战。

雷的家人在一份请愿书中加入了他们的声音，要求联邦政府宣布5月17日为国家DIPG意识日，希望有朝一日能引起人们对这种疾病的关注，从而找到治愈的方法。

一开始，雷的父母注意到他的眼睛下垂。他开始口吃，失去平衡，有时从学校回家后膝盖有擦伤。

2021年6月，他的父母意识到，他们的儿子出了问题，将他带到了紧急护理中心。随后，他们立即被送往亚伯塔儿童医院，后来医生证实他患有一种叫做DIPG的脑瘤。

面对这个难以想像的罕见致命疾病，父母被医生告知：时日无多，抓紧时间和孩子多留下些回忆吧 ……

安娜说：“我每天都会和孩子留下回忆。所以，当听到医生的话时，我感到十分愤怒。就好像在突然之间，就失去了所有的希望。但作为一个妈妈，你希望有一线希望可以坚持。”

儿子的病情发展迅速。父母也是到处寻医。最终，他们飞去美国纽约州的Rochester，寻找可能给儿子一个机会的临床试验。

尽管他们尽了最大的努力，雷还是在今年5月去世，距离他被确诊不到一年。

在加拿大还有一群人正在遭受与他们一样心碎的经历，不仅失去了孩子，还要独自寻求帮助。

这些父母们希望看到政府机构能创建一个资源中心，来帮助父母们减轻一些负担，指导他们获得临床试验的信息，并进行筛选。

在过去10年里，加拿大只有大约152.3万的资金用于DIPG研究项目。大多数被诊断患有DIPG的孩子的预计寿命只有1～2年。

责任编辑：严枫