【大澳门威尼斯人赌场官网2022年10月12日讯】（英文大澳门威尼斯人赌场官网记者ANNA MASON报导／周美玉编译）一位来自科罗拉多州的慈父决心向7岁的残疾儿子展示外面的世界，他用儿童包兜住儿子再把包系在身上，背着儿子完成了旅途中一次次的探险。
罗比‧库克在婴儿时被诊断出患有一种罕见的癫痫症。他每天都有癫痫发作，不能说话，并且认知迟缓。
“我们家一直是一个喜欢户外活动和探险的家庭”，罗比的妈妈、32岁的克里斯蒂（Kristy）告诉《大澳门威尼斯人赌场官网时报》，“随着罗比长大了，他需要坐轮椅，我们开始感到家庭户外计划受到了限制。”
罗比的父母从他1岁起就使用儿童包背着他。但随着时间的推移，罗比长大了，拥有三个孩子的妈妈已经背不动他了。
因此，罗比的父亲提界（TJ）毫不犹豫地四处询问是否有更大尺寸的儿童包，这样他就可以代替妻子背着罗比到处走动了。
看到丈夫提界背着罗比，克里斯蒂很清楚她丈夫正在面临的体能挑战，但提界应对挑战的方式让她心潮起伏。
“当然”，她说，“背着一个60磅重的孩子坚持两个小时这很难。但我丈夫一直面带微笑。从来没有听到他抱怨这很难或他很累。他做这一切毫不犹豫。
“他真的很享受和我们儿子在一起的美好时光，当罗比可以借助他爸爸的腿来探索世界时，罗比非常高兴，也非常兴奋。”
这对夫妇最初来自佛罗里达州中部，克里斯蒂正常怀孕39周后足月生下了罗比。
罗比6个月大时，他在家中癫痫发作，被紧急送往急诊室。经过大量测试检查后，罗比服用了抗癫痫药后被送回家。三个月后，他第二次癫痫发作。
“这次癫痫发作与以往不同，我们被送回家，为了不让他在同一天晚上再次癫痫发作还增加了他的药物治疗”，克里斯蒂说，“救护车在一天内来了二次，他被稳定下来并被送往儿童医院。”
经过进一步测查，罗比被诊断出患有婴儿痉挛症，并在接下来的一年中罗比服用了10种不同的药物和生酮饮食。
克里斯蒂说，“最终，他接受了胼胝体脑部手术，他大脑左右两侧之间的主要通路被切断了。”
罗比的父母非常担心，他们想尽可能地了解他的病情。但是有关如何阻止罗比的癫痫发作的信息或治疗方法却很少。
克里斯蒂和提界也是22岁的梅森（Mason）和9岁的尼基（Nikki）的父母，他们后来搬到科罗拉多州，以便让他们的残疾儿子得到更好的医疗服务。
自从搬到科罗拉多州后，罗比收到了来自一个专门帮助重病患儿实现愿望的儿童慈善机构Make-A-Wish捐赠的露营车。有了露营车，他们决定在提界可以背着他的情况下，带罗比一起去尽可能多的地方。
克里斯蒂说，“罗比应该看到这个世界所呈现的一切，虽然将来罗比（必须）要借助轮椅才能出行，那会对户外旅行产生一些限制。但是现在我们计划尽可能拖延这些限制产生的时间。”
在过去的两年里，这家人去了13个州和27个国家公园。除了在与罗比一起踏上小径享受探险的乐趣外，这对夫妇还为其他有特殊需要儿童的父母们提供了巨大的灵感资源。
“我看到陌生人在路上对他们的反应”，克里斯蒂说，“最初，我们的目标是向罗比展示这个世界，我很快意识到这个世界也需要看到罗比。”
罗比的父母还创建了一个针对患病儿童父母的医疗交流社区，好让其他患儿的父母看到和听到他们的旅行经历。他们希望通过视频记录他们探险经历的方式，把他们路途中所经历的美好时光和艰难时刻都展示出来。
克里斯蒂说，“我希望人们在观看我们的视频时……都会感觉到他们并不孤单，我们都以不同的方式奋斗，但接触大自然适合于每个人。”
这些视频鼓舞了不少人，现在有更多的患儿父母把他们像罗比一样的孩子带到大自然中。克里斯蒂和提界收到来自其他患儿父母的反馈消息，说他们终于能够使用儿童包来计划与孩子的第一次外出旅行。现在他们可以和孩子一起徒步旅行了。
克里斯蒂说，“这是蝴蝶效应，罗比的故事正在广泛传播并帮助其它家庭打破常规。”
克里斯蒂强调，这种旅行并不容易，因为它需要事先做好大量计划。以确保罗比在旅途中得到与在家时一样的护理。
“每天我们都要严格地使用食管给罗比喂食四次，还需要全力帮助他从（满足）他特殊需求的汽车座椅转移到轮椅或露营车上，给他定时服用日常的药物、保持正常的生命体征、给他洗澡等等。要做的事情还在继续增加”，克里斯蒂说，“要收拾打包的东西很多，确实如此。不过所有的这一切非常值得！”
他们除了在路上花时间对罗比进行以游戏为基础的治疗外，罗比的父母还安排时间带他去看医生，为他补充医疗用品和处方药物。
由于需要带大量用品，事实证明，使用罗比的露营车旅行或采用租房的方式旅行会给这样的家庭带来很多方便。
“这种接近大自然的旅行需要事先做大量的计划”，克里斯蒂说，“我的目标是通过在博客上写下我们访问的地点来帮助其它家庭……也为他们省下数小时的研究时间。
“我希望我们的视频能够激发不同水平不同能力的人（都能够）走出去追逐自己的梦想。”◇
(Courtesy of Kristy Cook)
责任编辑：韩玉#
