【大澳门威尼斯人赌场官网2022年01月27日讯】（英文大澳门威尼斯人赌场官网记者Louise Bevan报导／梓依明编译）一位来自美国北卡罗莱纳州的妇女分享了她丈夫悉心照顾自己患额颞叶痴呆症母亲的感人故事，她想通过自己的亲身经历让人们了解这种疾病，并且证实爱可以克服任何困难。

托兰‧休斯（Toran Hughes）的母亲帕特‧萨特菲尔德（Pat Satterfield）今年82岁，从1998年起行为表现异常。

今年54岁的托兰对《大澳门威尼斯人赌场官网时报》讲述道：“最先是母亲的同事注意到她的变化。她表现得缺乏同情心，非常孩子气，跟人难以沟通并且很难完成工作职责内的事情。她去看过几个医生，但是每次都被误诊。”

帕特最终在2001年由北卡莱罗纳州大学神经病科（UNC Neurology）确诊为皮克氏病（Pick’s disease）或额颞叶痴呆症（以下称“皮克氏病”）。这种病的原理是：正常情况下随着人年龄的增长，大脑的额叶或颞叶会逐渐减少。而皮克氏病患者，两个额叶会快速消失，因此患者的逻辑和语言表达能力将受到影响。

确诊后，托兰终于一块石头落了地，她了解到此病医学上无法治愈，家人唯一能做的就是尽可能保护病人的安全。于是托兰夫妇在2014年1月将母亲接到了他们位于北卡罗来纳州克里德穆尔市（Creedmoor）的家中照顾。

托兰谈到，帕特刚来时无法阅读，也不看电视。她总是焦躁不安地在屋子里来回走。不过那时她是可以自理的，能自己吃饭、自己上厕所，只是行为举止像个不懂事的孩子，得有人看着。

久而久之，她说话很少、饭量变小并且嗜睡，最终卧床不起。托兰说道：“对我们每个人来说，那段时间都是很艰难的时期。不过好在母亲每天都很开心，不抱怨也不发脾气。”

托兰从事医务工作，忙起来就无法照顾母亲，因此照顾帕特的任务就落到了丈夫杰米‧休斯（Jamye Hughes）身上。杰米现年64岁，已退休。自杰米“上岗”以来一天都没休息过，每天给岳母做三到四顿饭，做完后再精心地给她喂饭、按时喂药、换尿布，而且还经常与帕特沟通交流，给她唱歌，打扫房间，确保她住得舒适干净。

托兰讲道：“杰米对我母亲的照顾可谓无微不至，无怨无悔，就像对他自己的生母一样。每天早晨杰米起床的第一件事就是去看她，晚上睡觉前最后一件事就是确认她是否睡得舒服。杰米说过他会不惜一切代价把母亲留在身边，绝不让她去养老院。”

托兰谈到，杰米和帕特之间有一种他们“自己的语言”，帕特看到杰米时会眼前一亮。“当我看到他们两人在一起的时候，我感到自己是这个世上最幸福的人。我问过杰米很多次，他为什么能做到这样。杰米每次的回答都是‘因为我爱你，这就是爱的力量’。”

托兰觉得，丈夫与母亲建立的情感关系世间少有，母亲对丈夫的信任程度远远超过了对自己的信任。托兰说：“一次我尝试着给母亲喂饭，她对我的反应与对杰米完全不同，我能感受到她只想让杰米给她喂饭。”

托兰向我们讲述了母亲患病以来的表现及经历。

皮克氏病会改变一个人的性格，使其原来的个性更夸张。比如帕特原来是一个外向、开朗、喜欢旅行的人，患病后，她表现得异常兴奋、喋喋不休地说话、来回走动。家人和朋友一开始不了解她的异常表现，都逐渐地疏远了她。

皮克氏病还会让人缺乏饱腹感，比如帕特有一次去汉堡王店（Burger King），对服务员说：“有多大的汉堡给我来多大的。”服务员给了她一个素汉堡和一杯高级咖啡，从此她就只买素汉堡带回家用微波炉加热。再后来她会把所有剩的东西都吃掉，还用勺子蘸烧化的蜡烛油，把草莓香皂当果酱抹在三明治上。

皮克氏病患者还会难以控制自己的行为，比如帕特会到商店不付钱就拿走东西，在别人看来就是偷窃。

从2001年帕特确诊为皮克氏病到2014年搬到托兰夫妇家居住，这十多年中帕特自己独居过，和儿子道格（Doug）住过一段时间，在离托兰夫妇公司不远的公寓住过，那时他们都是请人照顾帕特。后来发现帕特到商店“偷”东西后，托兰夫妇决定让帕特坐轮椅并且把她留在自己身边。现在儿子道格出钱，托兰夫妇负责照顾帕特的饮食起居。托兰的女儿是护士，因此在照顾外祖母方面也能搭把手。

尽管帕特的健康状况没有太大的好转，托兰还是心怀感恩的。

帕特认为：“我母亲是世上最好的母亲。她对我们、对邻居家的孩子都满怀关爱。她在旅行社工作，负责球队比赛行程的规划。所以我们小时候总是能观看比赛并参加巡回赛。我家后院有个游泳池，附近的孩子们都过来玩。母亲周末给我们每个孩子理发，给我们办最棒的生日聚会，给邻居家的孩子做衣服。”

帕特刚被确诊为皮克氏病时，医生告知家人：她四年后不能走路，无法说话，而且她可能活不过十年。到2016年时帕特不再说话也不能走路了，她仅通过面部表情与家人交流。托兰说：“而就在最近，母亲开始对我们笑了，而且是开怀大笑。我们请临终关怀的工作人员到家来给帕特做一些检查，帮我们给她洗澡。”

托兰最后建议道：“皮克氏病已经不像以前那么罕见了，比起过去，现在能用的资源很多。早诊断、对病人有足够的耐心，这两点是至关重要的。”

“我目睹过很多失去耐心的护工在公共场所就一些根本无关紧要的小事对着病人大喊大叫。我建议此时请您记住：退后一步，深呼吸，带着爱和理解与患者交流。”

托兰讲：“其实我们过得并不轻松，但是我们却每天都开怀大笑……唯有如此，你才能收获到意外的恩赐和祝福。”

责任编辑：韩玉#