【大澳门威尼斯人赌场官网2020年08月04日讯】湖南一名刚满1岁的孩子因患有脊髓性肌萎缩（SMA），需特效药诺西那生钠注射液，该药一针需要70万元人民币，但该药物在澳大利亚的价格是41澳元。

据大陆第一财经报导，一则自媒体近日发布的“求药”消息引起多方关注。文章说，1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病脊髓性肌萎缩（SMA），急需特效药物，该消息引发民众极大关注。

报导表示，在上药康德乐官网，该药物的销售页面显示“暂时缺货”，香港济民药业的“咨询微信客服”表示：“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支，型号是德国版。”

生产该药的Biogen公司曾公开表示，一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，此后每年还必须注射三剂。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

报导表示，虽然针对SMA患者，大陆有PAP患者援助项目，但该项目需要患者在先期两个月内注射诺西那生钠注射液四次负荷剂量，采用买1针赠3针的形式；之后每四个月要注射一次，采用买1针赠1针的形式。

有评论表示，若按照一针70万元计算，对那些普通家庭来讲负担也非常大，而且还不知道要排队等到何时，如果很容易得到援助，何来民众呼吁。

但在澳大利亚，诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划（PBS），用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起，患者（持有澳大利亚医保卡）最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。

脊髓性肌萎缩是一种遗传性神经肌肉罕见病，在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。是一种遗传性神经疾病。它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩，肌肉无力，最终导致死亡。#

责任编辑：刘毅