【大澳门威尼斯人赌场官网2020年01月16日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者王兰多伦多报导）安省1名5个月大女婴，患有罕见疾病，她的父母须购买1种价值达280万元，全球最昂贵药物来挽救女儿的生命。

据CTV报导，里卡多（Ricardo）和杰西卡·巴蒂斯塔（Jessica Batista）的小女儿伊娃（Eva）患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。据悉，药品市场上唯一的治疗方法是瑞士药厂一种叫Zolgensma的一次性基因疗法，药物价格为280万元，但该药物未经加拿大卫生部批准；要该药物发挥效用，伊娃必须在2岁前服用。

“她是一个美丽的小女孩，脸上总是挂着微笑。她不知道有什么问题。有时候我们看着她心如刀绞，她却一无所知。”父亲里卡多说。

脊髓肌萎缩症的对伊娃的影响非常大，即使呼吸、吞咽及抬头等能力都受到影响。

瑞士诺华药厂于1月初开始接受Zolgensma的抽奖申请，并表示会每2周随机抽奖1次，整项行动会向全球分发100剂药物。

如果伊娃未能中奖，将继续接受另一种称为Spinraza的治疗，该治疗法已获加拿大卫生部批准，但第1年的费用超过70万元，随后数年，每年成本超过35万元。里卡多说，Spinraza还没有像Zolgensma那样有效。

里卡多说：“风险很大，我们有机会中奖，否则我们必须筹钱自己支付。”

这种抽奖系统被某些媒体称为“饥饿游戏”，被某些媒体称为“婴儿抽奖”，该系统遭到了世界各地患者团体的批评。

伊娃的父母曾经向美国1间医院查询伊娃接受Zolgensma治疗的费用，当时的估计为400万元。

里卡多和妻子10月份起在众筹网进行筹款活动，希望可以筹集280万元来购买Zolgensma，到目前为止，共筹得74.6万元。

责任编辑：严枫