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【大澳门威尼斯人赌场官网7月22日讯】一群运动神经元患者俗称“渐冻人”，昨日在病友会成立五周年时相互打气。渐冻人没有积极治疗方式，需要更多社会资源，对抗疾病，尽管病情持续恶化，没人知道何时将咽下最后一口气，但这群病友都努力生存，坚强面对生命，急需社会用爱心解冻这群“渐冻人”。

据中时电子报7月22日报导 ，“谢谢大家！我觉得活着就有希望！”一群俗称“渐冻人”的运动神经元患者，昨日在病友会成立五周年时相互打气。尽管病情持续恶化，没人知道何时将咽下最后一口气，但这群病友努力生存，其中还包括去年考上台大会计系的陈俊翰，正努力当一名用功的大学生。

运动神经元疾病又名“脊髓侧索硬化症”，是一种进行性运动神经萎缩症，估计全台约有八百至一千人罹患此病。这项疾病好发于中年，早期症状可能只是末梢肢体无力、肌肉抽搐或容易疲劳，但会逐渐进展为肌肉萎缩，讲话和吞咽困难，最终出现呼吸衰竭。

由于这类病人的病程先从肌肉无力开始，之后四肢逐渐冻僵，然后全身瘫卧不动，最后可能只剩眼皮还能眨动，乃被称为“渐冻人”。渐冻人的肢体无法活动，但心智和情欲和一般人无异。曾著有“时间简史”的国外知名物理学家霍金、国内早期艺人何玲玲，都是为人熟知的渐冻人。

昨日渐冻人协会庆祝成立五周年，台北市长马英九指出，几年前在“小马哥现场”节目中访问何玲玲，才对渐冻人有所了解，这群病友相濡以沫，彼此关怀激励，对病人的帮助比药石还有效。

卫生署国民健康局局长翁瑞亨说，他有三个朋友都是渐冻人，最初感到非常难过及同情，但后来看到病友们坚强面对生命，认真活过每分每秒，自己反而深受激励。

去年考上台大会计系的陈俊翰，婴儿时期就发病。陈妈妈说，俊翰从小活在轮椅上，因为肌肉无力，小时候写字得用二Ｂ铅笔，才能不费力写出颜色，但他写一手好字，令不少人赞叹。中学之后，俊翰的肌肉萎缩日渐严重，不仅无法握笔，连负责翻书的小指头，也在某日午觉醒后，突然不听指挥，自此之后，俊翰看书得由妈妈翻页。

目前俊翰住校就读，陈妈妈陪住在宿舍。无法做笔记的俊翰，依靠惊人的记忆力强记上课内容，反复在脑中学习，学业成绩依旧亮眼，许多人视为畏途的微积分，他拿下九十五分高分。俊翰有时会调侃自己，笑自己“干嘛不躺在家里，出来找自己麻烦！”

台北荣总神经医学中心主治医师蔡清标说，渐冻人虽没有积极治疗方式，但患者需要更多社会资源，对抗疾病，协会计划推动渐冻人专门门诊，结合各科医疗；推动成立“人性化渐冻人照护示范中心”，让患者能真正受到照顾。

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