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【大澳门威尼斯人赌场官网3月4日讯】被 称 为 “ 企 鹅 家 族 ” 的 小 脑 萎 缩 症 病 友 及 其 家 属 昨 日 举 行 会 员 大 会 ， 患 者 由 家 属 或 推 轮 椅 或 搀 扶 参 加 ， 轻 度 发 病 患 者 则 缓 慢 步 行 ， 状 似 受 伤 的 企 鹅 ， 但 他 们 对 生 命 并 不 气 馁 ， 还 别 开 生 面 地 表 演 了 一 场 轮 椅 太 极 拳 ， 勇 敢 地 面 对 人 生中 的 逆 境 。

　 据中央日报三月四日报导“ 小 脑 萎 缩 症 ” 是 一 种 遗 传 性 疾 病 ， 通 常 父 母 中 有 一 人 发 病 ， 子 女 几 乎 都 会 陆 续 发 病 ， 由 于 小 脑 功 能 退 化 ， 导 致 在 发 病 初 期 患 者 走 路 会 摇 晃 ， 逐 渐 产 生 身 体 上 的 多 重 障 碍 ， 致 四 肢 功 能 丧 失 ， 严 重 者 必 须 终 身 卧 床 ， 由 于 发 病 初 期 患 者 走 路 摇 晃 ， 状 似 企 鹅 ， 因 此 他 们 被 称 为 “ 企 鹅 家 族 ” 。

　 由 于 小 脑 萎 缩 症 是 一 种 基 因 缺 陷 的 家 族 性 遗 传 疾 病 ， 目 前 尚 无 药 物 可 以 治 疗 ， 患 者 家 中 可 能 有 多 人 发 病 ， 若 父 母 年 岁 已 大 ， 患 者 年 轻 却 无 法 照 顾 自 己 ， 家 中 生 计 立 即 陷 入 绝 境 ， 生 理 与 心 理 冲 击 外 人 无 法 体 会 ， 若 没 有 即 时 给 予 协 助 ， 可 能 就 会 发 生 一 出 出 悲 剧 。

　 不 过 ， 有 些 病 友 仍 然 认 真 的 生 活 ， 用 尽 最 后 一 滴 能 量 ， 保 持 身 体 的 最 佳 状 况 和 时 间 作 拉 锯 战 。 患 者 同 时 成 立 病 友 会 ， 除 积 极 寻 找 医 疗 与 社 会 资 源 和 推 动 优 生 保 健 ， 让 病 人 获 得 更 好 的 照 顾 ， 亦 希 望 让 悲 剧 就 此 停 止 。

　 教 导 这 群 小 脑 萎 缩 症 患 者 练 习 太 极 拳 的 是 高 龄 八 十 岁 的 杨 东 兴 老 先 生 ， 他 练 太 极 拳 四 十 三 年 。 他 表 示 ， 轮 椅 太 极 拳 是 “ 陆 上 的 游 泳 ” ， 能 让 行 动 不 便 的 残 障 朋 友 们 把 空 气 当 做 水 ， 在 陆 地 上 游 泳 。

　 （ 黄 妙 云 ． 台 北 讯 ） 一 场 “ 春 天 回 来 了 — 为 关 怀 罕 见 疾 病 而 唱 ” 演 唱 会 ， 三 月 八 日 将 在 台 北 火 车 站 五 楼 演 艺 厅 举 行 ， 由 视 障 者 所 组 成 的 MIRROR乐 团 及 知 名 歌 手 许 景 淳 、 音 乐 大 师 陈 明 章 共 同 演 出 ， 希 望 以 歌 声 唱 出 春 天 讯 息 ， 为 罕 病 病 患 带 来 春 天 的 生 命 力 。

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