【大澳门威尼斯人赌场官网2018年07月25日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者李晴玳台湾高雄报导）为深化神经罕病儿的医疗照护，高雄长庚今（25）日成立“儿童神经罕病中心”，针对雷特氏症、结节硬化症、粒线体疾患等神经罕病，提供跨领域的整合性医疗服务，盼藉由个案管理、居家关怀及早疗教育宣导，实质嘉惠病友及其家庭。

高雄长庚儿童神经罕病中心，由长庚医疗财团法人董事庄锦豪、儿童内科部长陈志诚等人共同揭牌。台湾雷特氏症病友关怀协会理事长曾雅莉、台湾结节硬化症协会理事长鲁贤龙也到场致意，分享家有罕病儿的陪伴心路。

曾雅莉说，女儿1岁半时发病，因语言发展迟缓，合并心律不整、呼吸中止症状，求助儿童神经科，方知罹患罕病雷特氏症，发生率仅约万分之一。她回忆早期就医时得挂2、3科，十分耗时费力，后来长庚开设联合门诊，情况才大为改善。

她表示，雷特氏症病儿初发病，常被误诊为脑性麻痹或自闭症，即便接受治疗，身理机能仍将退化，得24小时终身照护。不过孩子经由音乐治疗，已能透过眼神、辅具与人稍作互动。她期许“罕病中心”成立后，医疗获得更大突破，嘉惠更多病友。

儿童神经病中心主任洪碧莲说，先天性神经系统发展异常的雷特氏症，粗估全台约有2千多人，但确诊者仅100人，高雄长庚计40人。患童出生时正常，及至6到18个月发病。鉴于雷特氏症常并发多重疾病，高雄长庚特于2014年整合儿童神经内科、复健科及心智科等开设联合门诊，并研发辅具，进行音乐治疗。

洪碧莲表示，罕病儿亟需关怀与协助，为此高雄长庚成立全国首创的儿童神经罕病中心，扩大服务结节硬化及粒线体疾病患者；未来将强化临床治疗及基础研究，引进国际基因治疗与人体试验，与盼能国际接轨，让病患直接受惠。

责任编辑：陈玟绮