【大澳门威尼斯人赌场官网2018年03月08日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者陈嘉淇综合报导）罕见疾病联盟昨日公布“爱心送暖用药计划”，让肺纤病人在服药24个月后，毋须支付药费，直至医生改变处方为止。

本港现时有约350名“特发肺纤维化”患者，患者存活率大约3至5年，比肠癌或淋巴癌更低。呼吸系统科专科医生温志坚表示，药物“尼达尼布”可减慢病人肺部功能下降，及减低急性病发率近七成。但“尼达尼布”未纳入药物名册，病人需要每月自行支付约2万港元药费。

香港罕见疾病联盟与呼吸系统科专科医生、非牟利社区药房及药厂合作，“特发肺纤维化”病人推出“爱心送暖用药计划”。香港罕见疾病联盟会长曾建平表示，无论病人是在私家专科医生或公营医院求诊，只要经医生评估，适合服用“尼达尼布”治疗，都可参加计划。首24个月由患者自付药费，第25个月起免药费，直至医生改变处方。在公立医院求诊的患者，可以到指定非牟利社区药房配药，患者月入低于4万元并经过资产审查，第6、12、16、20及24个月，可获豁免药费，

曾建平促请医管局尽快将药物纳入安全网，令更多病人受惠。联盟会继续与其它药厂讨论，希望有更多罕见病的病人可以受资助用药，减轻他们的经济负担。

医管局回应指，有机制由专家定期评估新药，及检讨药物名册，考虑因素包括药物的安全性、疗效和成本效益。会密切留意最新的临床及科研实证，决定是否将新药纳入药物名册。强调当局会以善用资源，为病人提供治疗。◇