【大澳门威尼斯人赌场官网2017年09月16日讯】17岁吕昀珊因染色体异常,出生被预言不能走也不能说,但靠努力复健和家人陪伴突破限制。吕昀珊的母亲王愉凤说,听多了同情的话,她却只想“感谢昀珊来我们家。”
吕昀珊是吕家第4个孩子,出生时严重黄疸、外观特征看起来像“唐宝宝”,又有呼吸急促等问题,转院到马偕医院遗传科,才10天大就确诊第11对染色体异常,医师预言: “这孩子以后可能不能走路,也不能说话。”
吕昀珊的母亲王愉凤今天接受中央社记者访问时表示,昀珊1岁以前三天两头就进医院,因疾病影响,又有心脏缺陷,曾看起来像植物人,就连护理师打针,也不动不闹。直到1岁以后开了心脏手术,身体状况才慢慢变好,并开始接受早疗,慢慢学会走,也会学哥哥、姊姊说话。
昀珊11岁时不明原因脑溢血,手术虽然顺利取出血块,但因先天血小板发育不良,需要加倍的照顾跟复健时间。王愉凤说,昀珊对自己的身体状况不太了解,却有一股不愿放弃的拼劲,很努力想站起来、自己走。别人可能复健50分钟就停了,昀珊却是从晚上8时一路做到凌晨0时,直到累了才罢手。
一家人紧密的连结也是支持昀珊迈向生活自理之路的重要推手,王愉凤表示,昀珊刚出生时,爸爸对其他孩子们说过:“妹妹以后可能不会走路、不会讲话,需要我们帮忙。”只讲过一次,哥哥、姊姊们就都很保护妹妹,轮流陪着做复健、教唱歌,甚至朋友约出门玩,也都先以妹妹为主。
有一次,王愉凤带昀珊参加姊姊班上的活动,班上有同学笑说:“你妹妹长得很奇怪”,只听到姊姊反驳说:“哪有,我妹妹长得很可爱。”让王愉凤很感动。
昀珊今天在罕见疾病基金会举办的年度音乐会中表演,她平常讲话口语含糊,但因姊姊们长达10年陪伴着她,一字一句教唱、练习,让昀珊有自信站上台,清楚又响亮的唱出动人词句。
王愉凤说,虽然昀珊不是很健全,或许很多人看到她,会觉得“你们好可怜”。从昀珊小时候开始,也听过不少人用同情的语气安慰,“但我还蛮感谢昀珊来我们这个家,让一家人紧紧相系,更有向心力。”(转自中央社)