【大澳门威尼斯人赌场官网2017年07月11日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者方金媛台湾高雄报导）量量是个4岁的小男孩，来自中国南京，6个月大时，经确诊罹患脊髓肌肉萎缩症（spinal muscular atrophy, 简称SMA）。2岁8个月时，因呼吸衰竭住院而开始接受气管插管并使用呼吸器，期间虽尝试拔管，但4次皆失败。医师告知量量父母，放弃或气切，不忍量量再受手术之苦，在学习SMA标准呼吸照护技巧后，量量父母带着插着气管和鼻胃管的孩子回家自行照顾，时间长达1年。

事情的转机发生在去年8月，量量父母认识了在北京开会的高医小儿神经科钟育志教授，得知团队有十年的SMA治疗经验，并于去年11月来到高医寻求医疗咨询。钟医师在评估量量的病情后，告知有拔管的可能，出乎意料的答案，让量量父母十分激动，也重燃了为量量拔管的希望。

在高医国际医疗中心及SOS公司专人的安排下，量量在今年5月16日抵达高医儿科加护病房，进行最先进与完整的治疗。

主治医师徐仲豪表示，量量入院检查后发现，首先需处理的是肠胃问题，因食物经口吞咽时会吸入气管，且有严重胃食道逆流等情形，会影响拔管，于是在住院第7天为量量安排最新的钮扣型胃造口与胃底折叠手术；第 19天拔管后，发现有肺塌陷与痰液等状况，在使用非侵袭性呼吸器与咳痰机，清除了肺部深层的痰液后，问题皆获得改善，并于住院后第28天转出加护病房。

他说，目前量量已不需要仰赖插管呼吸，甚至每天可脱离面罩式呼吸器超过2个小时，与家人有更多的互动，生活品质大幅提升，量量正式结束他584天的插管人生，迈向无管的彩色人生。

量量父母皆在大学任职，在量量得病后，两人轮流照顾，虽然又苦又累，但从未想过要放弃。量量的妈妈吴熙妹说，每个生命都很珍贵，也都有其生存的意义与价值。这次跨海求医，在医疗团队悉心的照护下，让量量有重生的机会，她非常感动和感谢。她也说，13日就要回家了，全家人不仅带回温暖，也将带回SMA最新的观念与方法，让更多人找到生机。

脊髓肌肉萎缩症为一种脊髓运动神经元退化疾病，发生率为万分之一，其中严重型（第一型），更是目前世界上婴儿死亡率最高的遗传性疾病；第二型（患者会独自坐）、第三型（患者会独自走路）通常在5岁以前就会发病。SMA患者临床上主要是由肌肉无力，进而影响生理功能，随着病程进展，逐渐会出现慢性呼吸衰竭、吞咽及营养摄取困难、脊椎侧弯及行动能力受限等问题。因此，一个完整的SMA医疗团队需跨领域合作，才能让病友们得到最全面的照护。◇

责任编辑：叶琴