【大澳门威尼斯人赌场官网2017年12月27日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者Benjamin Brown报导，魏甯编译）最近《星际大战8：最后的绝地武士》电影热映，全球掀起一股《星际大战》热潮，然而，现实世界中，也曾出现过这么一位“绝地武士”……

乔・西科拉（Joe Sikorra）是一位广播节目主持人，他的两个儿子都在很小的时候就诊断出患有罕见疾病“神经元蜡样脂褐质储积症”（又称“巴藤病”，batten disease）。这种疾病影响神经系统，导致失明、癫痫、丧失运动和认知控制，以及最严重的——年少早逝。

当乔发现这个事实时，他心碎了。 医生告诉他，将来可能会出现巴藤病的治疗方法，但在孩子有生之年不可能。

乔难过地说：“我的世界整个崩溃了。如果没有治疗的希望，我们要怎么继续活下去？”

有好一阵子乔心情沮丧、不知所措，直到妻子萝丽决定一家人应该“活在当下”，快乐地继续过生活。

数年过去了，疾病已经占据了乔与萝丽长子约翰的心智，他已经没有能力分辨事实与虚构情节了。但在父母营造的欢乐家庭气氛中，约翰相信他可以实现自己的梦想。

约翰仍然记得童年时期，他和家人一起看电影《星际大战》，玩所有的人物公仔。他的梦想是和路克天行者见面，而他的父亲乔愿意用任何代价来实现约翰的梦想。

乔只认识好莱坞的一个人——他的大学朋友艾德・所罗门。所罗门是一位小有名气的编剧，他的作品包括《MIB星际战警》和《阿比和阿弟的冒险》。所罗门没有饰演路克天行者的马克・汉弥尔（Mark R. Hamill）的电话，也没有《星际大战》剧组的联络方式，但是他打电话给汉弥尔的经纪人，希望他能帮助联络汉弥尔本人。

“我从来没有见过马克，但我打电话给他的经纪人投石问路。”汉弥尔的经纪人说：“请不要对这个男孩透露什么事，因为我不想让他期望太高。”结果，不到两分钟，马克・汉弥尔本人就打电话跟所罗门说：“我很乐意和这位男孩见面，请问明天可以吗？”挂上电话，所罗门高兴地大吼大叫。

马克・汉弥尔在马里布的一个公园和约翰、乔父子与所罗门见面，在那里他花了几个小时回答少年约翰的问题。每个问题，汉弥尔都以路克天行者的身份回答。由于记忆力减退，约翰会多次提出同样的问题，但是汉弥尔对他非常有耐心。

所罗门表示：“马克简洁、直接、充满尊严地与约翰对话。”“约翰连续三次提出同样的问题，马克每次都以同样的态度回答。”

约翰最后问“路克天行者”，能不能与莉亚公主会面。

所罗门说：“乔和我看着对方，畏缩了一下。”乔向马克・汉弥尔挥挥手，表示“你不必这样做”。但马克说：“我会问她的。”

结果，马克做到了。当天晚上，马克・汉弥尔就打电话给所罗门，告诉他嘉莉・费雪（Carrie F. Fisher）已经同意和约翰见面。不幸的是，男孩的病情在不久后就开始恶化，他再也没有机会见到莉亚公主。约翰在2014年去世，时年24岁。而费雪在2016年过世，享年60岁。也许他们最终有机会在另外的世界会面。

乔・西科拉和所罗门都没有公开讲过这个故事。

最近，所罗门因为好莱坞连续爆发的性丑闻案很沮丧，于是他决定在12月4日把这件好事说出来，增加一些正面的消息。

他指出：“我在这个行业有三十多年了，这可能是我最自豪的一个经历。”

乔・西科拉补充，“在挣扎与绝望之中，这些与他人的连结让我们觉得被爱、不孤独。”

 

In some 30-odd years in this business, this may be the story I’m proudest to have been a part of. Thank you for writing this. And, of course, to and . Joe and his wife Lori are a true inspiration.

— Ed Solomon (@ed_solomon)

马克・汉弥尔则直接在twitter上回应所罗门，他说：“我非常幸运 ，我有责任以各种方法回馈他人。比起参加脱口秀，我更希望能多拜访两家医院。这世上没有比孩子笑声更甜美的声音……约翰令人心碎，但鼓舞人心，相比之下，我个人的事业似乎微不足道，希望我能做得更多。”

 

There’s no sweeter sound than a child laughing-I’ve been so lucky-feel it’s my duty 2 give back in any way I can-Much prefer visits 2 hospitals than talk-shows
Heartbreaking but inspirational-makes my career seem trivial in comparison-Wish I could do more❤️

— @HamillHimself (@HamillHimself)

乔・西科拉23岁的儿子班仍然活着，他正努力对抗巴藤病。乔・西科拉把整个家庭对抗巴藤病的经验写成一本书－——《对抗重力》（Defying Gravity），将于2018年春天出版。所有的收益都将捐至“超越巴藤病基金会”，以资助研究和支持与巴藤病战斗的家庭。

乔・西科拉表示：“我们已经过着一个值得感恩的生活，这个病也给我们带来一些‘优势’，我们意识到生命是多么宝贵，多么短暂。我们专注于全家人彼此，专注于对家人的爱、笑声、信仰等等生命中真正重要的事情。”

《星际大战》和约翰的故事似乎不太一样，但是当我们细细思量，会开始注意到这两个故事的相似之处。

“约翰一直都很喜欢《星际大战》，在善与恶、勇气与绝望之间永衡的较量中，他努力不懈。”

所以，当在电影院里看《星际大战8：最后的绝地武士》时，也许您会想到约翰・西科拉——一位勇敢的绝地战士，他持续为了原力的光明面而奋斗，直到最后一刻。

责任编辑：苏明真