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唇颚裂重建面孔 拉爵勉早疗再展笑容

拉爵分享自己的故事。(罗慧夫颅颜基金会提供)

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【大澳门威尼斯人赌场官网2016年09月25日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者施芝吟台北报导)拥有邻家大男孩气质的拉爵(PAJARIN, JALIMAO ROJAN)面目清秀,浑身充满阳光气息,但是,他曾因为唇颚裂以致于长期被霸凌,更因此想过要自我了结。他自2007年起经历3次手术,也接受语言治疗、定期追踪,人生全然改变,现在是菲律宾唇颚裂马拉松倡议跑手。他表示,不希望有孩子因为贫困、缺乏医疗资源而错过黄金治疗期,更不要因为霸凌而哭泣,希望颅颜患者都能展开微笑。

拉爵在5岁时曾接受某个唇颚裂义诊团的手术,进行第一次唇裂及颚裂修补,但成果不如预期,加上说话上的困难,使他从小就成为亲友、邻居、同学间的笑柄。他说:“我希望死了一了百了,这样比痛苦地活着被社会拒绝来得好。”“我从小学开始,就遭到同学间的霸凌、嘲笑,身边除了父母外,大家都看不起我。我觉得活在一个充满着陌生人的世界,我不晓得谁可以信任,我只晓得看到我的人,一定会取笑我。”

后来,拉爵只要专注于课业就能忘记校园霸凌,他也不断鼓励自己,毕业后就会过去了。2003年,拉爵离乡背井到菲律宾马尼拉念大学,为了让弟妹读书,他也打工赚取家用。后来,他离开都市,决定返乡。在搭车返乡路上,他看见唇颚裂义诊的旗帜,重燃希望,但也担心手术失败。最后在家人鼓励下,他踏进了这家与菲律宾罗慧夫颅颜基金会(NCFPI)合作的义诊医院。

他在2007年10月进行唇颚裂修补手术,手术相当顺利。2008年5月再次修补,2009年4月进行唇鼻重整手术,让他的外貌与语言更趋近一般人。

早期治疗可恢复容貌 勿因贫困而错过

拉爵更在2008年加入NCFPI团队,以自身经验帮助菲律宾的唇颚裂患者。他说:“与其他先天疾病相比,唇颚裂是比较好治愈的,若能早期治疗,可以恢复与一般人一样。我希望不要再有孩子跟我一样,因为贫困及医疗资源不足而错过黄金治疗期,不要因为霸凌而哭泣,所有颅颜患者都能展开微笑。”

2015年起,拉爵发动马拉松倡议活动,期待透过马拉松比赛、社群网路,教育社会大众对于唇颚裂的认知,并倡导完善序列治疗的重要性。今年更分享自身故事,由罗慧夫颅颜基金会改编成微电影《我的名字叫拉爵》,让更多人理解海外唇颚裂患者遭遇的困境,进而伸出援手,不让悲剧重演。

拉爵说,现在菲律宾唇颚裂患者越来越多,大部分也选择躲藏方式,他希望透过自身经验,让他们知道,生活中虽然常受到欺负,但是仍可以寻求帮助,不用躲藏。经由罗慧夫颅颜基金会帮助后,不仅身体被治愈,之前的创伤经验也获得改善。他鼓励更多唇颚裂患者勇于面对,接受挑战,一定会走出自己的路。

罗慧夫颅颜基金会拍摄微电影

拍摄这部微电影的导演卢盈良说,到达菲律宾,看到因为体重过轻而无法进行手术的颅颜婴儿,内心很受冲击,他想“他快死掉了吗?”在台湾绝对不会见到那么瘦弱、奄奄一息的小孩。

亲眼目睹颅颜患者的状况后,找了一位5岁的唇颚裂小孩当主角,语言没办法沟通,拍片过程非常混乱,只能从中找出想要的画面,所幸仍顺利完成影片。让他印象深刻是,在拍学校那幕时,唇颚裂小男孩完全不认识那班级的学生,歧视与霸凌马上出现。他对孩子的妈妈感到很抱歉,一直向她道歉。目前那个小孩已完成唇颚裂手术,真的很感动。◇

责任编辑:芸清

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