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肌萎协会创立二十年,喜见罕药研究露曙光

高市社会局长姚雨静(右2)、萎缩症协会理事长林荣祥(右3)与来宾,一起高唱生日快乐歌,为肌萎协会深耕服务20年献上祝福与感恩。(萎缩症协会提供)

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【大澳门威尼斯人赌场官网2016年04月11日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者李晴玳高雄报导)中华民国肌萎缩症病友协会欢庆创会20周年,4月9至10日在高市莲潭会馆,举办“跨越20梦想~”肌”发无限勇气”全国肌萎家庭成长营活动,台中荣总儿童医学部主治医师李秀芬,应邀分享国外罕药研究的重大成果。此次活动共计260名肌萎病友、家属、志工及贵宾共同参与盛会。

肌萎病友协会走过20年,累计服务逾50户肌萎病友家庭,提供医疗、福利、教育等相关资讯,协助病友及其家属解决就医、就学、生活上等困境。理事长林荣祥表示,肌萎缩症系因基因缺损所导致的罕见疾病,类型有多种,其中以裘馨型最常见,平均寿命约20岁。目前全台病友近五百名,裘馨型即占1/3以上。

据悉,目前罕病新药研究虽露曙光,却非一般家庭所能负担,台湾代理新药厂商表示,罕病新药的审核程序,必须通过卫福部及健保署等双重审核程序,病患用药才能享有健保给付。目前刻正积极提交临床实验资料至卫福部,进行罕药公告认定审核程序,希望在不久的将来,能顺利纳入健保用药给付项目。

感恩晚会里,协会透过影片进入时间回廊、带领大家回顾20年来互助服务的历程。高市社会局长姚雨静、萎缩症协会理事长林荣祥、罕病基金会南区办公室主任林雅玲、高市身障总会副理事长简秀媛等,一起上台齐唱生日快乐歌,为肌萎协会深耕服务20年献上祝福与感恩。

肌萎生命斗士曾英齐在国小时被确诊罹病,但他以“裘馨”不囚心的乐观精神面对人生,甚至得到总统教育奖,5年前因肺衰竭过世,享年27岁。去年11月,蔡依林曾在演唱会里缅怀英齐,并邀请其父母莅临与会。此次欣逢创会二十周年,Jolin并特别录制影片,鼓励所有肌萎病友以愉快的心情,渡过生命的每一天。

姚雨静表示,感谢20年来,肌萎协会为身障朋友推动各项服务,她除致胜谢意与祝福,并期待协会持续为身心障碍家庭齐努力,迈向另一20周年,让爱更长久更璀璨。

林荣祥表示,英齐离去的脚步已远,但他奋斗不懈的精神历久弥新,在庆祝创会二十周年,以及新药研究见曙光的此刻,特别令人感动与振奋,期待梦想和希望终能成真,最后他并感谢各界长期以来的支持。

责任编辑:杜文卿

肌萎病友及其家属与志工在奇美博物馆前合影。(萎缩症协会提供)
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