【大澳门威尼斯人赌场官网2016年11月12日讯】台湾罕病基金会11月11日受邀到美国纽约于联合国“罕见疾病非政府组织委员会”演讲，却遭中共打压。卫福部12日表示，罕病基金会从事人道关怀，报告内容也与政治无关，却遭中国大陆无礼阻挠，对此表达抗议与谴责。

据中央社报导，联合国“罕见疾病非政府组织委员会”（NGO Committee for Rare Diseases）11日在纽约举办成立大会，台湾罕病基金会董事长曾敏杰受邀代表东亚国家，原订于上午11时（台北时间11日晚间11时）与欧、美罕病组织进行主题演讲，回顾台湾罕见疾病的发展历程，并长期投入病友服务耕耘的宝贵经验，为未来联合国于罕见疾病议题的推动上提出具体建言。

曾敏杰11日表示，这次受邀演讲，对于被边缘于国际舞台之外的台湾来说是一个莫大的肯定，而能应邀为联合国的罕见疾病政策提供建议，更是罕见疾病基金会20年来，以步步血泪涓滴而成的透亮结晶。不过，就在会议开始前没多久，传出中共向联合国提出抗议，罕见疾病基金会最后未能入场代表台湾发表演说。

罕见疾病基金会今天上午举办记者会，执行长陈冠如表示，进场前半小时才知接获大会主席告知，因中国大陆抗议，该主题演讲遭取消，许多欧洲罕病组织代表都向委员会争取，希望能让曾进场，但遗憾最后仍无法如愿。陈冠如表示，罕见疾病基金会虽无法顺利进行演讲，但会议主席会中有发表简短声明，表达罕见疾病基金会对于弱势族群贡献，但限于联合国政策，无法进入发表演说，会后也致电邀请参加晚宴，希望罕病基金会仍能参与各国讨论。

卫福部国健署长王英伟今天出席台湾医学会年会，会中接受媒体采访表示，罕疾基金会多年照顾弱势，推动罕见疾病法条等成果，原是医疗人权的普世价值，分享的内容也无关政治，却被中国大陆（中共）以不合理、无礼的态度打压，他代表卫福部严正抗议。

王英伟说，这次虽然未能顺利上台报告，但透过这次事件仍让世界看见台湾的成果，以及被无礼的对待，但他也表示，非政府组织（NGO）从事的多是对人的关怀，以往出席国际会议很少受到打压，他坦言“时代在改变”，未来会更严谨面对。

罕见疾病基金会自1999年由病患家属陈莉茵、曾敏杰共同创立，20年来督促政府订定全世界第5个罕见疾病专属法案“罕见疾病防治及药物法”，并让罕病在健保享有“专款专用”的费用支出，加上罕病病友能获得“重大伤病卡”、身心障碍相关的连动社会福利资源等，也逐步让罕见疾病的福利网络逐步健全。

责任编辑：钟元