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罕见疾病
【大澳门威尼斯人赌场官网7月17日报导】(中央社记者廖壬楷台中17日电)财团法人罕见疾病基金会今天捐赠1部“多功能血液净化机”给台中荣民总医院,让中部地区罕见疾病病童可获得最即时的照顾。
罕见疾病基金会为了让罕见疾病以及其他血液或肾脏病变的小病童,可以获得最即时的照顾,从民国101年起结合民间团体筹募经费,陆续购置2台“多功能血液净化机”及耗材,捐赠给台大儿童医院儿童加护病房以及高雄荣民总医院儿童加护病房。
罕见疾病基金会董事长曾敏杰指出,罕见代谢异常疾病患者,目前估算台湾约有1000人,其中需要低蛋白饮食控制约350人。这些需要洗血、洗肝以及洗肾的罕见疾病病友,每年约有100人,且大多数都是小朋友。
曾敏杰说,多功能血液净化机因为相当昂贵,许多医院多半仅以传统机器连接小儿管路耗材来因应,这对罕病小病童而言有极大的风险。所以基金会从101年开始推动建置北中南紧急救援设备网络,希望病童不要因为设备不足而丧失生存机会。
罕见疾病基金会表示,罕病照护是条漫长而艰辛的路,病患只能藉由持续细心照料让病情得到控制,所以今天捐助给台中荣民总医院的多功能血液净化机,就是希望让中部罕病小病童及家长能免于舟车劳顿之苦,获得最即时的照顾。