【大澳门威尼斯人赌场官网2014年02月28日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者安妮澳洲悉尼报导）今年2月28日是第七个国际罕见病日。当天，原澳洲板球队队长沃夫（Steve Waugh）带领数十人前往悉尼月神公园（Luna Park），以提高人们对罕见病的关注。

据澳新社消息，澳洲有超过6500种罕见疾病，影响到大约120万澳洲人，其中包括40万名儿童。这些罕见疾病包括某些癌症、囊性纤维化、肌肉萎缩症和亨廷顿舞蹈病。

沃夫设立了一个基金会，以帮助100多万患有罕见疾病的澳洲人。他尤其被患病儿童的勇气所感动。沃夫说：“我们希望澳洲能了解罕见疾病是很常见的，不是只影响其他人，可能每一个澳人都和患有罕见疾病的人有关联。在澳洲，尤其缺乏对罕见疾病影响的认识。罕见病也没有被公共医疗系统优先对待。”

韦斯特米德（Westmead ）儿童医院的赫里斯托祖（John Christodoulou）教授说，对很多家庭来说，部分问题是罕见疾病很难被命名，这会延误治疗，并因此难以得到专门和昂贵设备的资金援助。

澳洲罕见疾病之声（Rare Voices Australia）的富克斯（Megan Fookes）说：“政府对罕见疾病的治疗和支持往往是最少和临时的，（澳洲）没有罕见病政策，也没有国家计划。患者们的生命安全受到威胁，我们需要政府更明智的政策，以帮助罕见病患者获得护理和治疗。患有罕见疾病的人应该得到和其他病人相同水平的治疗，但他们没有得到。”

（责任编辑：瑞木悦）