【大澳门威尼斯人赌场官网2013年09月01日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者叶淑贞编译报导)23岁的伊玛拉.杜普芮(Imaarl Duprey)患了一种俗称“睡美人”的罕见疾病,去年睡了59天,这期间她表现得像一个小孩。
《每日邮报》报导,这个俗称“睡美人综合症”(Sleeping Beauty Syndrome)的“克莱茵莱文综合症”(KLS),是一种罕见的疾病,在世界上只有1,000名病患。这种病可能导致病人在没预警的情况下,变得令人难以置信的昏昏欲睡。
在伦敦时尚业工作的杜普芮于2008年首次出现这种病症。当时18岁的她在一次家庭聚会后睡了10天。当时她以为只是一次特殊事件,而没太在意。那年稍后,在与友人渡假期间,她的KLS症状又出现了。
杜普芮回忆说:“当在机场等候我的航班时,我觉得头晕,但我认为这是兴奋和早起的缘故,并没什么大问题。而当我们到达目的地时,我有一种醉酒的感觉,尽管我没有喝酒。我知道有事要发生了,但我想我能处理它,或者它会过去的。一天晚上 ,我在一个俱乐部,我记得我躺在地板上。每个人都从我身边走过去。幸运的是,与我住同一个酒店的一群老师找到了我,并把我带回到我朋友那边。想到可能发生的事情,这就觉的很恐怖。”
在近期长假的大多数时间中,伊玛拉击退了KLS睡眠症状。但当她回家后,她又睡了10天。她说:“我对这个假期的印象一片模糊。当我醒来的时候,我之所以能知道曾经外出的唯一原因是我晒黑了。”
杜普芮的家人要把她叫醒,以确保她有吃、喝和盥洗,不然在几个小时之内,她就会陷入梦幻般的恍惚或行为异常之中。她的妈妈克丽和21岁的妹妹夏妮可.杜普芮得夜以继日的照顾她。
杜普芮说:“这对我和我的家人有非常大的影响。在罹患KLS初期,妈妈以为我可能只是精神衰弱,我也这么想。为了照顾我,妹妹已经被迫错过大学的课,而妈妈也已经请了很多假。这种状况对家人及我来说,都是一种惩罚。没有他们,我真不知道该如何对抗KLS。”
她的母亲说:“如果只是睡着就容易得多。我只要叫醒她,她就可以使用浴室或吃东西,但她完全不是这样。”
在病症发生时,杜普芮、妈妈和妹妹的生活急剧变化。因为KLS会加剧对噪音和光的敏感性,杜普芮睡觉时需要把窗帘拉下,谈话要非常小声,电视几乎是静音,访客全都被谢绝。
在两次发病之间,为要使生活变得有意义,当她醒来后,杜普芮会重复一样的程序。她重复地看电影,不断吃同样的食物,而妈妈克丽和妹妹夏妮也须确保杜普芮吃得正确,并让她保持足够的水量。
杜普芮去看医生,但没得到答案,一般医师都认为她的症状仅仅是“典型的青少年行 为”。事实上,花了多年的时间,KLS才被正确地诊断出来,因为没有针对性的病情测试,只能通过删除其他疾病的方法,才能诊断出其病情。她接受了伦敦国王大学医院的脑肿瘤和测试嗜睡症扫描。
她解释说:“在某种程度上,我几乎希望是脑肿瘤,因为至少我会知道发生了什么事 ,且有可以帮助我的医生和外科医生。”
KLS是一种神经系统疾病,它始于青春期,有时是在感染或生病后发生的。它的特点是周期性的每天20小时过度睡眠。症状可以非常快速出现,且持续几天到几周之间。
在这样一个期间中,患者可能会烦躁、幼稚、迷惘和希望吃过量的食物。在两个发作期间当中,病人会恢复到正常,但后果可能是他们会变得沮丧。
70%的这种患者是男性。对于这种睡眠障碍,没有已知的治疗方法,目前的治疗方法主要是由亲人在家不眠不休的服侍。
伦敦神经学家和睡眠医师李斯克斯纳(Guy Leschziner)医生说:“KLS是一种非常罕见的神经系统疾病,其特点是深度嗜睡的反复发作,通常持续数天或数周。”
典型的情况是十几岁的青少年变得困惑,出现饮食过量的情况及侵略行为或其他人格改变。
他还说:“病情可能具毁灭性,因为它可以毁了年轻人的社会及教育生活。原因不明 ;有可能是遗传或自身免疫性问题,但这在目前都仍然只是推测而已。KLS是否是一 种疾病或其他的目前仍然不清楚。由于该病是非常罕见的,即使是专家所看到的患者也只是相对很少。”
过正常生活对于的杜普芮来说变得困难,但她下定决心要完成她伦敦大学金匠学院( Goldsmiths, University of London)的心理学学位。杜普芮说:“有时我会极度的疲倦。我错过了最后期限,不得不离开教室,因为我太累了。有些人认为我是懒惰或总是参加派对。随着时间的推移,我开始认识到,病症何时会开始。”
她还说:“这就像你将要被麻醉。你正在浮动且失去意识。你可以感觉它的到来。有一天,我在大学的一个课堂上出现这种症状,我只是开始哭。我完全迷失方向。我不记得如何回家。我只好打电话给我妈妈请她给我方向,后来她开车来接我。”
2010年,伊玛拉出现历时一个月的症状,她错过了重要的考试,这意味着她不得不重新上最后一年的课。她终于在2012年12月取得了伦敦大学金匠学院心理学系学位 。
杜普芮说:“我在日常生活中是一个快乐的人,我不想被KLS击败。我不确定未来会如何,但我要保持积极的态度。”
(责任编辑:张东光)