【大澳门威尼斯人赌场官网2013年03月19日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者钟元台湾台北报导）中华民国监察院长王建煊为新书《9个万分之一的相聚》写序，18日在监察院的记者会中，9名罕病作者及家属等人均出席，罕病患者和大家分享艰辛的心路历程。王建煊说，他是含泪读书，流眼泪写序，内心很难过很不舒服。他建议总统多收点税，让台湾租税负担率慢慢调整增加到20%，政府约可增加新台币8千亿元经费，部分拿来照顾罕见疾病患者、弱势的低收入户及老人。他说，有钱人也要拿钱出来，伟大的企业家是很会赚钱，也很会花钱。
王建煊说，罕病是很少发生的病，我们常会想怎么倒楣会轮到我，当事人及家长可能这样想，但我们实在不知道上天的意思，可能会抱怨怎么会这样。罕病当事人很辛苦，家庭的妈妈尤其辛苦，我们要向他们表达敬意。9名罕病作者愿意和记者见面，由于他们的见证，让社会有困难的人，都能从他们身上得到勇气、克服困难。
9名罕见病作者感人故事
《9个万分之一的相聚》是9位罕病病友亲自执笔，袁鹏伟是肌萎缩性侧索硬化症患者（渐冻人），生病前走过35个国家，他生病后秉持“活在当下”好好过活每一天。由于已经约9年无法言语，他以LED沟通板感谢王建煊的邀请与安排并谢谢大家。
刘家帼是恰克－马利－杜斯氏症患者，他说，病没有药医类似肌肉萎缩，末稍会退化影响运动、感觉的能力。在写这本书的过程中，从其他伙伴学到如何克服困难，也有一些以前的朋友看了书后说，从他的例子知道怎么样克服困难，希望自己的故事鼓励更多人勇于面对困难。
李淑惠属于遗传性表皮分解性水疱症患者（泡泡龙），会长水泡伤口全身都要包扎，洗澡冲水会流血很痛。她从出生4个月就患病，现在50岁的她看起来很年轻，她觉得是“相由心生”。她喜欢一大片绿油油田园与花田的视野，徐徐微风中忘却身体的不适。她感谢很多朋友及身边的人不离不弃，以及医生、护士的贴切照顾。她开朗的说，一路上学到了很多，非常享受大家给予的关爱，是另外一种幸福的感觉，而且罕病基金会也对大家非常照顾。
去年李淑惠皮肤恶化变成皮肤癌有开刀，下星期要住院做植皮手术。她说，小时候在五十年代什么资讯都没有，爸爸妈妈也不知道怎么照顾，尤其家里有两个泡泡龙患者，当时买不起纱布，就卖面粉袋、卫生纸代替纱布，他们是傻傻的长大。“为什么自己身上会遇到这个问题？”她认为，其实是很多人看到我们而受到鼓励，也让他们更勇敢，也让我们更开心。尤其这次写书，作者都变成好朋友，相信一辈子不会孤单。
罗扬是黏多糖症患者，建国中学毕业后，现在就读政治大学。他说，黏多糖症主要是多糖，没有办法被人体酵素分解掉，会顺着血液累积在关节、内脏、结缔组织，累积下去会关节弯曲，严重会累积在内脏造成衰竭。他说，每周要打一次药剂40几万元。
罗扬妈妈说，对所有人的帮忙都很感动，本来是准备要接受事实，但没想到会等到有药可暂缓恶化病情。她以罗扬为荣，并感谢健保给付帮忙很大。
苏瑞臻罹患性联遗传型低磷酸盐佝偻症仅有小孩身高，她说，脚有开过刀几乎是打断再接起来，希望政府未来多一点经费让医生愿意从事罕病研究，以及从事这样的工作。她从事早期疗愈0-6岁的社工，听到很多家庭因先天性残疾孩子出生，整个家庭被拖垮的不幸例子，她希望先天性残疾患者能够有公平义务教育的机会。
顾洁如说她是流着泪看完王建煊写的序，身为紫质症患者的她，外表看起来正常，但痛起来吗啡都止不住，也会造成神经的无力，严重是有呼吸衰竭，必须靠气切来维持生命。她相信上帝觉得她有能力渡过这个病，藉由这个病成长属于自己的一片天来帮助别人，
陈道怡属重型海洋性贫血患者，她出生就必须终身不断输血，以及持续的排铁治疗，可能会并发糖尿病、心脏衰竭、肝硬化。她很感谢有健保的帮助，因为她跟妹妹都罹患此病。
尤文瀚是逢希伯－林道症候群患者，他说，这种病小脑会积水，肾脏、内脏部位会有肿瘤，良性、恶性都会产生。他说，全台湾只有6个患者，他的家里有3位，靠爸爸、舅舅及大伯背负经济压力。日前听到有一位病友过世很难过，“但活着的病友还是要努力活着，我想这是得到罕病的意义吧。”
赖志铭的疾病是多发性硬化症，发生于中枢神经系统的疾病，神经遍布到哪里，我们的症状就遍布到哪里。他的病症随时可能发作，无法预测让他每分每秒都在恐惧之下，他也感谢这个疾病让他学习如何面对人生中最深的恐惧，而透过与罕症作者们彼此互相学习，尤其看到李淑惠与病痛奋斗50年都能克服，我们还有什么不能克服。
财团法人罕见疾病基金会执行长黄蔚纲表示，罕见疾病对家庭是永久性伤害，由于病情罕见，医学界对罕见疾病研究少，因此治疗用药价格相当昂贵，部分罕见疾病有健保补助，对罕见疾病家庭帮助很大。
张老师文化公司总编辑俞寿成表示，看了9位不同病症生命的历程，自己得到很多的启发，感到心灵上面非常的富足。她分享，之前有跟王院长提到是否能和9位作者见面，王建煊说：“我应该去看他们啊。”这让俞寿成非常的感动。俞寿成说，罕病作者有2位坐轮椅，他们都能来监察院，因此有记者会的安排。
王建煊：改变社会 爱心要慢慢提升
针对总统马英九出访梵蒂冈，王建煊说，马总统能够代表中华民国前往，对方也说要高规格接待。等电视传播回来，大家都会以马总统访问梵蒂冈为荣。马总统的出访对台湾的地位有很大的提升，全世界能看到我们中华民国在台湾。
王建煊表示，教宗很了不起，照顾穷人中的穷人；教宗在阿根廷作主教时，曾经到痳疯病院去亲吻痳疯病人的脚，大家应该都这样看顾困难的人。对于教宗取名方济各，王建煊说，古时候的圣方济，把所有财产都卖掉，过最贫穷的生活。教宗的这些动作，经由媒体的报导对台湾献爱心是有帮助的，“爱心要慢慢提升，恻隐之心人皆有之，爱的动作要大家慢慢传。”
王建煊说，他是主张加税的，如果税收能慢慢增加到他当年担任财政部长时所得负担率20%水准，就可以比现在多出8千亿元的收入。他也说，有钱人要拿钱出来，像股神巴菲特、比尔盖兹一样，很会赚钱拿出来花，伟大的企业家是很会赚钱，也很会花钱。
